26 апреля 2022 года в Украине вступили в силу новые документы в сфере предупреждения вертикальной передачи ВИЧ:

• КЛИНИЧЕСКОЕ НАСТАВЛЕНИЕ, ОСНОВАННОЕ НА ДОКАЗАТЕЛЬСТВАХ «ПРОФИЛАКТИКА ПЕРЕДАЧИ ВИЧ ОТ МАТЕРИ К РЕБЕНКУ,

• СТАНДАРТЫ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ «ПРОФИЛАКТИКА ПЕРЕДАЧИ ВИЧ ОТ МАТЕРИ К РЕБЕНКУ,

которые утверждены приказом Минздрава №692 и опубликованы на сайте Государственного Экспертного Центра Минздрава Украины по ссылке https://www.dec.gov.ua/mtd/profilaktyka-peredachi-vil-vid-materi-do-dytyny/.

Клиническое наставление было создано в результате адаптации документов, отражающих основные современные подходы к профилактике передачи ВИЧ от матери к ребенку и сохранению здоровья ВИЧ-положительных матерей и рожденных ими детей. С учетом специфики указаний, региона и даты публикации, оценок с помощью инструмента AGREE II, рабочая группа избрала прототипы профильных организаций и ассоциаций – Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ), Британская ассоциация по ВИЧ (BHIVA), Офис консультативного совета по СПИДу США (OARAC), Общество акушеров гинекологов Канады и другие.

Важно отметить следующее в процессе и результатах:

1. Вовлечение представительниц сообщества женщин, живущих с ВИЧ, в состав рабочей группы.

Впервые в состав мультидисциплинарной рабочей группы по обработке клинического наставления и разработке стандартов официально вошли женщины, живущие с ВИЧ. Начиная с июня 2021 года в разработке документов активно участвовали Елена Стрижак, председательница правления БО «Позитивные женщины» и Светлана Мороз, председательница правления Евразийской Женской сети по СПИДу. В руководстве неоднократно используются выводы и рекомендации исследований, проведенных при лидерстве сообщества женщин, живущих с ВИЧ, или в сотрудничестве с ним.

2. Широкая интеграция психосоциальных вопросов.

• Вопросы психосоциальной помощи по ВИЧ и беременности:

Рекомендуется предлагать беременным женщинам, живущим с ВИЧ, поддержку по принципу равная-равной, где это возможно (рекомендация 4.1.2).

• Скрининг сексуального здоровья:

Скрининг сексуального здоровья рекомендуется беременным женщинам, у которых впервые диагностирована ВИЧ-инфекция (рекомендация 5.1.1).

• Оценка и поддержание состояния психического здоровья:

Женщины должны пройти оценку потребностей в области психического здоровья после родов, а имеющие проблемы психического здоровья должны немедленно перенаправляться в соответствующие службы, общественные и/или добровольческие группы (рекомендация 10.4.1).

Рабочая группа рекомендует проводить оценку рисков домашнего насилия с помощью скринингового теста HITS и в соответствии с рекомендациями ЮНЭЙДС в период карантинных ограничений, вызванных пандемией COVID-19, обеспечить комплексное медико-социальное сопровождение женщин.

3. Принципиально новый подход к грудному вскармливанию.

Женщин, которые достигли вирусной супрессии на фоне приема кАРТ (комбинированной антиретровирусной терапии) с надлежащей приверженностью и выбрали грудное вскармливание, следует поддерживать, но также их следует информировать о низком риске передачи ВИЧ из-за грудного вскармливания в этой ситуации и необходимости дополнительного клинического мониторинга матери и ребенка. Когда женщина выбирает грудное вскармливание, она и ее ребенок должны ежемесячно проходить осмотр в клинике для тестирования на вирусную нагрузку ВИЧ в течение грудного вскармливания и в течение 2 месяцев после его прекращения. кАРТ матери (а не доконтактная профилактика детей [ДКП]) рекомендуется для минимизации передачи ВИЧ через грудное вскармливание и защиту здоровья женщины (рекомендация 9.4.4).

От имени сообщества женщин, живущих с ВИЧ, мы благодарим за плодотворное сотрудничество специалисток и специалистов МОЗ, ЦОЗ, ВОЗ, ЮНИСЕФ, CDC, ГУ «Институт эпидемиологии и инфекционных болезней Л.В. Громашевского НАМН Украины» и других коллег.

Желаем приятного чтения и изучения!

Справка:

Согласно Национальной оценке ситуации с ВИЧ/СПИДом в Украине по состоянию на начало 2020 года ГУ «Центр общественного здоровья Минздрава Украины» программа ППМР стала одной из успешных программ по противодействию эпидемии ВИЧ-инфекции в Украине. Охват беременных женщин тестированием на ВИЧ превышает 97% с 2003 г., АРВ-лечением – более 95% с 2007 г. В настоящее время продолжают АРТ после родов 98% женщин; почти все дети, рожденные ВИЧ-положительными женщинами, получают АРТ (98%) и находятся на искусственном вскармливании (99%).

Частота передачи ВИЧ от матери к ребенку (ЧПМР), по данным ранней диагностики ВИЧ-инфекции у новорожденных, снизилась с 2,6% в 2016 г. (57 детей) до 1,3% (24 ребенка) в 2020 г. Достигли глобального целевого показателя ВОЗ элиминации передачи ВИЧ от матери к ребенку (2-0%) почти все регионы, за исключением Луганской (5,9%), Кировоградской (5,5%), Винницкой (3,8%), Херсонской (2,9%) областей и г. Киева (2,4%).

По результатам когортного анализа 2020 г., проводимого через 18 месяцев после рождения и учитывающего данные серологического тестирования на ВИЧ, ЧПМР в когорте детей, рожденных ВИЧ-положительными женщинами в 2018 г., составила 3,0% (58 ВИЧ-положительных детей в возрасте 18 месяцев и старше). Также ежегодно в Украине диагноз ВИЧ-инфекции подтверждается по клиническим и эпидемиологическим показаниям еще у более 80 ВИЧ-экспонированных детей. По данным моделирования, ЧПМР в Украине находится в пределах 5-6%, оценочное количество новых случаев вертикальной трансмиссии ВИЧ обладает тенденцией к снижению – со 168 в 2019 г. до 92 в 2025 г., но остается высокой.

Проект «Оценка барьеров доступа людей из маргинализованных сообществ к комплексным услугам и товарам по планированию семьи в регионе Восточной Европы и Центральной Азии ЮНФПА» является инициативой Регионального офиса Фонда Народонаселения Организации Объединенных Наций (ЮНФПА) для Восточной Европы и Центральной Азии и реализуется в сотрудничестве с Гентским университетом, Восточноевропейским институтом репродуктивного здоровья (EEIRH), Евразийской Женской сетью по СПИДу (EWNA), и Европейской сетью независимой жизни (ENIL).

Исследование направлено на оценку препятствий для доступа к комплексным услугам по планированию семьи и их использования женщинами, живущими с ВИЧ, женщинами и девочками с ограниченными возможностями, а также пережившими насилие со стороны интимного партнера. Исследование поможет ЮНФПА разрабатывать и реализовывать программы для более полного удовлетворения потребностей этих групп во время и после пандемии COVID-19.

Вопросы опроса сгруппированы по 14 категориям, которые охватывают: социально-демографические характеристики, сексуальное поведение, доступ к противозачаточным средствам и различные аспекты доступа и использования услуг по планированию семьи до и после COVID-19, включая физическую доступность, качество услуг, недискриминацию, неприкосновенность частной жизни и конфиденциальность, и прочее.

Онлайн-опрос можно заполнить на компьютере или мобильном устройстве (смартфоне или планшете) с доступом в Интернет.

Участие в опросе является добровольным и анонимным — от респонденток не требуется указывать свои имена или какие-либо контактные данные.

Страны-участницы исследования для ВИЧ-положительных респонденток: Армения, Грузия, Беларусь, Молдова, Казахстан, Кыргызстан, Таджикистан, Украина, Узбекистан.

Приглашаем женщин, живущих с ВИЧ, репродуктивного возраста старше 18 лет принять участие в опросе.

Пожалуйста, выберите Вашу страну и удобный для Вас язык по ссылке:

Армения

Беларусь

Грузия

Казахстан

Кыргызстан

Молдова

Таджикистан

Украина

Узбекистан

Больше информации можно получить у страновых координаторок опроса от ЕЖСС:

· Армения, Женя Майилян, zhmayilyan@gmail.com, Центр расширения прав и возможностей женщин

· Грузия, Лиана Чургулия, churgulialiana@gmail.com, Фонд поддержки пациентов с ВИЧ/СПИДом

· Беларусь, Ирина Клинтухова, klinthiv@mail.ru, ЯНА, Женское общественное объединение

· Молдова, Наталья Паламарь, naftusya75@mail.ru, Альянс общественного здравоохранения

· Казахстан, Елена Билоконь, bilokon-21@mail.ru, Фонд женщин, живущих с ВИЧ

· Кыргызстан, Бактыгуль Исраилова, bshuk6667@gmail.com, Страновая сеть женщин, живущих с ВИЧ

· Таджикистан, Тахмина Хайдарова, takhmina1986@gmail.com, Таджикистанская сеть женщин, живущих с ВИЧ

· Украина, Елена Стрижак, elenas@ukr.net, Благотворительная организация “Позитивные женщины”

· Узбекистан, Евгения Короткова, evgeniay.korotkova@gmail.com, Позитивные женщины Узбекистана, неформальная группа.

С помощью этого исследования мы стремимся охватить женщин*, живущих с ВИЧ, в репродуктивном возрасте старше 18 лет.

*Женщины представляют собой разнообразный женский опыт, идентичность и социализацию, находящиеся на пересечении расы, класса, возраста, сексуальной ориентации, гендерной идентичности и других факторов, которые отражают самооценку и право каждого на самоидентификацию.

Евразийская Женская Сеть по СПИДу завершила процесс выборов страновых представительниц и готова представить результаты.

Согласно Положению о становых представительницах ЕЖСС, выборы проводятся 1 раз в три года, а подавать свою кандидатуру на представительницу той или иной страны может ассоциированная участница организации. Прошлые выборы состоялись весной 2018 года. 

О нынешней процедуре выборов было объявлено 15 января 2021 на вебсайте организации. Рассмотрение кандидатуры на позицию страновой представительницы происходило на основании подачи письменного заявления на имя председательницы ЕЖСС и резюме.

Для сопровождения избирательного процесса были приглашены независимые экспертки, которые составили наблюдательную комиссию: Елена Герман из Украины, координаторка по развитию потенциала Евразийской коалиции по здоровью, правам, гендерному и социальному многообразию; Александра Гуринова из Германии, руководительница международного отдела Deutsche Aidshilfe; Валентина Манкиева из Казахстана, секретарка Евразийская сеть людей, упортреляющих наркотики. 

Организаторы получили заявления от 15 участниц ЕЖСС, из 11 стран региона ВЕЦА. Голосование проходило с использованием гугл-формы. Участницы голосования могли отдать свой голос только за кандидаток из своей страны, включая самих себя.

По итогам голосования, Правление ЕЖСС утвердило следующий состав страновых представительниц организации, который будет действителен до марта 2024 года: 

Армения — Майилян Женя

Беларусь — Клинтухова Ирина

Грузия — Чургулия Лиана

Казахстан — Воронцова Любовь

Кыргызстан — Бессонова Алла

Молдова — Белевцова Ирина

Россия — Годунова Юлия

Таджикистан — Хайдарова Тахмина

Узбекистан — Короткова Евгения

Украина — Стрижак Елена

Эстония — Антонова Елена

Выборы страновой представительницы в Латвии принято решение объявить в январе 2022 года. Итого, на 33% (3 из 11) обновляется состав страновых представительниц по сравнению с 2018-2020 гг.

Мы приветствуем и поздравляем новый состав Общего собрания ЕЖСС.

БО «Позитивные женщины» из Украины внедрила новый инструмент — «Мониторинг насилия среди женщин, живущих с ВИЧ, в программах профилактики, ухода и поддержки в связи с ВИЧ». Целью исследования на базе сообщества было определение ключевых характеристик насилия в отношении женщин, живущих с ВИЧ, и барьеров в доступе к получению помощи пострадавших от насилия ВИЧ-положительных женщин в 10 областях Украины.

Анкета является адаптированной национальной версии международного исследования на базе сообщества женщин, живущих с ВИЧ — «Исследование проблемы насилия в отношении женщин, живущих с ВИЧ в Восточной Европе и Центральной Азии«, проведенного Евразийской Женской сетью по СПИДу в 12 странах в конце 2018 года.

Указанному мониторингу предшествовали данные исследования по вопросам сексуального и репродуктивного здоровья БО «Положительные женщины» (2016 г.), которое показало, что треть женщин, живущих с ВИЧ (35%), пережили насилие со стороны своего сексуального партнера или супруга, а четверть из них (24%) — до того, как получили ВИЧ-статус. То есть фактор насилия надо расценивать как составляющую уязвимости к ВИЧ. Половина женщин (51%) после опыта насилия не получали никакой поддержки.

Анкета содержит вопросы, касающиеся измерения уровня физического, психологического, экономического и сексуального насилия в отношении женщин, живущих с ВИЧ, а также барьеров в обращении за помощью.

Социальный портрет ВИЧ-положительной женщины, страдающей от насилия в Украине, можно нарисовать следующим образом. С большой вероятностью она находится в возрасте 36-45 лет, у нее среднее профессиональное образование, она замужем, она гетеросексуальная и безработная, живет в бедности (или на грани бедности), она заботится об одном несовершеннолетнем ребенке, ее муж имеет опыт употребления наркотиков.

Треть женщин, которые пережили ситуацию физического или сексуального насилия, связывают ее с ВИЧ-статусом. Приведенные в исследование примеры показывают, как совершенное насилие оправдывают наличием у женщины ВИЧ-позитивного статуса.

58% женщин, живущих с ВИЧ, которые подвергались насилию и являются участницами программ снижения вреда и ухода и поддержки не информированы о приютах и ​​кризисных центрах.

Приведенный инструмент внедрялся до начала пандемии коронавирусной инфекции. Исследования, проведенные в 2020 году во время развития пандемии, показывают, что уровень насилия значительно вырос, в том числе по отношению к женщинам, живущим с ВИЧ и представительницам ключевых групп. Можно предположить, что результаты представленного исследования могли быть хуже в случае внедрения указанного мониторинга годом позже.

Кроме выводов, в отчете представлены рекомендации, наработанные сообществом женщин, живущих с ВИЧ, в Украине.

Полный текст отчета доступен на украинском языке

Ежегодно, шестой год подряд, Евразийская Женская сеть по СПИДу (ЕЖСС), присоединяется ко всемирной кампании “16 дней против гендерного насилия” тем, что проводит масштабную кампанию в 12 странах региона ВЕЦА под названием “Насилию нет оправдания”. Эта кампания направлена на активизацию и привлечение женщин, живущих с ВИЧ и женщин из уязвимых групп, а также широкой общественности, к решению проблем, связанных с насилием в отношении женщин. Кампания также демонстрирует и освещает взаимосвязь ВИЧ, гендера и насилия.

Евразийская Женская сеть по СПИДу подчеркивает важность выдвижения проблем насилия в отношении женщин, живущих с ВИЧ и уязвимых к ВИЧ, на передний план повестки дня в регионе ВЕЦА, и призывает включать в национальные и региональные планы действий активности по предупреждению насилия и поддержки уязвимых женщин, которые от него пострадали.

Приоритеты кампании в 2020 году

Во время пандемии COVID-19 обнажились или стали еще более явными многие проблемы, с которыми сталкиваются женщины и девочки, в частности, живущие с ВИЧ и уязвимые к ВИЧ. Это насилие в семьях, отсутствие адекватного доступа к основным медицинским услугам и жизненно-важным препаратам, наказание за несоблюдение противоэпидемических норм, экономическая незащищенность и зависимость от партнера. Женщины и девочки несут непропорционально тяжелое бремя более сложных последствий пандемии и чрезвычайных мер, предпринятых государствами.

В то же самое время, именно женщины находятся на передовой в ответных мерах, предпринимаемых для помощи людям, пострадавшим во время пандемии COVID-19: организовывают экстренные помогающие инициативы; предоставляют медицинскую помощь и уход пациент_кам в лечебных учреждениях; передают клиент_кам средства индивидуальной защиты; собирают благотворительную помощь; ухаживают за заболевшими членами семьи; поддерживают своих родных и близких. 

В июне-июле этого года ЕЖСС, при поддержке UNFPA, UNAIDS и UNDP, провела исследование, цель которого — изучить тенденции, отражающие влияние пандемии COVID-19 и карантина, самоизоляции и других связанных с пандемией ограничений на доступ женщин, живущих с ВИЧ, и женщин из ключевых групп населения в странах региона ВЕЦА, к услугам по охране сексуального и репродуктивного здоровья и прав, лечения ВИЧ и защите от гендерного насилия.

Методом полуструктурированного интервью было опрошено 50 женщин: лидерок организаций сообщества, правозащитниц, социальных работниц и волонтерок из 10 стран региона. В интервью четко прослеживается, что пандемия COVID-19 спровоцировала новый всплеск насилия в отношении женщин, адекватно отреагировать на который государственные системы оказались не способны. Об этом говорит не только статистика разных стран, но и истории, которыми с нами делились наши респондентки. 

“За время карантина бытового насилия стало очень много, к нам в центр было очень много обращений. Муж избивает ее, она с ребенком не знает куда податься. К нам звонили с Караганды, с близлежащих совхозов, т. е. с карагандинского региона. Женщины страдали”. Казахстан.

“У нас есть кризисный центр в Санкт-Петербурге, они говорят, что там, конечно, шквал, там шквал обращений”. Россия.

Пандемия COVID-19 повлияла на работу существующих кризисных центров/шелтеров: где-то кризисные центры продолжали работать, но не принимали новых клиенток; в других центрах возникла проблема в связи с необходимостью изолировать новых клиенток. Стигма и дискриминация по отношению к ВИЧ-положительным и наркозависимым женщинам, а также секс-работницам и транс-женщинам еще больше ограничила их доступ к помощи в связи пережитым насилием.

Пандемия не только обострила проблему недоступности услуг по защите женщин от насилия, но также показала, что даже в условиях карантина можно было предоставить помощь за счет налаженного сотрудничества между женскими организациями.Так, активистки из Казахстана продемонстрировали хороший пример сотрудничества женской НПО с местными властями и полицией в сопровождении женщин, пострадавших от насилия: 

“Так как у нас город закрыт, мы не могли их [женщин] принять. Мы приняли одну женщину: договорились с нашим акиматом, была очень кричащая ситуация, она не знала куда ей деваться. Мы созвонились с акиматом, наш акимат созвонился с акиматом Караганды. Эту женщину полицейская служба привезла до блокпоста, на блокпосте мы ее забрали, она вот до сих пор живет у нас в центре. Потом звонила женщина с поселка, она тоже с маленьким сыном, у нее сын от первого брака, и муж стал поднимать руку на сына, он срывал злобу на нем. Ну, тоже, мы эту женщину забрали, таким же способом договаривались с полицейскими, чтобы ее на машине привезли на блокпост”. Темиртау, Казахстан.

Шестая кампания “Насилию нет оправдания” посвящена историям взаимоподдержки и взаимопомощи женщин. Мы хотим подчеркнуть важность вклада женских организаций на базе сообщества в противодействие насилию в отношении женщин. Ежедневно, с 25 ноября и до 10 декабря, в социальной сети Фейсбук на странице Евразийской Женской сети по СПИДу мы будем делиться с вами историями сопровождения женщин из стран региона ВЕЦА. 

Мероприятия в странах:

ЕЖСС предоставила мини-гранты активисткам из 9 стран региона ВЕЦА, которые проведут информационные и образовательные мероприятия силами женского сообщества, среди которых акции в общественных местах; круглые столы с партнерскими организациями и органами власти; проведение фокус-групп с работниками кризисных центров, с женщинами из ключевых групп, пережившими насилие; проведение семинаров для сотрудников кризисных центров, по снижению уровня стигмы и дискриминации в отношении женщин, живущих с ВИЧ и женщин, принимающих наркотики; тренинги для профильных НКО, работающих в сфере поддержки женщин, переживших насилие; онлайн-школа для активисток и специалистов по вопросам профилактики насилия и ВИЧ-инфекции; сбор национальной статистики; съемки видеороликов; публикации в СМИ, в социальных сетях; флешмобы в социальных сетях. Кроме этого, в 2х странах запланированы разработки методик  инструментов, направленных на помощь женщинам, живущим с ВИЧ и употребляющим наркотики, пережившим насилие.  

Координаторки в странах: 

Армения — Женя Майилян, zhmayilyan@gmail.com

Эстония — Елена Антонова, Lunest2016@gmail.com

Грузия — Лиана Чургулия, churgulialiana@gmail.com

Казахстан — Елена Билоконь, Bilokon-21@mail.ru

Молдова — Наталья Паламарь, naftusya75@mail.ru 

Таджикистан — Тахмина Хайдарова, takhmina1986@gmail.com 

Украина — Анна Арябинская, mio.positive.women@gmail.com 

Узбекистан — Евгения Короткова, evgeniay.korotkova@gmail.com  

Россия — Мария Годлевская, m.godlevskaya@gmail.com 

Как нас найти в виртуальной пространстве:

Страница в Фейсбуке: https://www.facebook.com/eurasianwomen/

Сайт организации: www.ewna.org 

Инстаграм: @ewna_leaders 

Хештеги: #HelpWomenStory #16DaysEWNA #COVID_EWNA

Контактные лица ЕЖСС:

Женя Майилян — координаторка кампании, zhmayilyan@gmail.com 

Алина Ярославская — специалистка по коммуникациям, linayaroslavska@gmail.com

 

Загрузить пдф-файл можно здесь.

Сегодня, 30 сентября, в Украине начинает свою работу 6-й Национальный Женский Форум по ВИЧ и СПИД. В этом году он пройдет в Донецкой области, и завершится 3 октября. Инициатором проведения Форума стала БО “Позитивные женщины”, в 2015 году состоялся первый Форум, и с тех пор мероприятие проходит ежегодно, в разных городах Украины, чтобы привлечь внимание местных властей к проблемам женщин, живущих с ВИЧ. 

Евразийская Женская Сеть по СПИДу перевела с украинского интервью с Еленой Стрижак, председательницей правления БО “Позитивные женщины”, которое записал с ней Украинский Хельсинский Союз по Права Человека. Елена также является страновой представительницей ЕЖСС в Украине. 

• В каком году и с какой целью был организован первый Форум?

Первый Национальный Женский Форум по ВИЧ и СПИД прошел в 2015 году во Львове. В то время в стране не проводилось ни одного масштабного мероприятия именно для женщин с ВИЧ, и появилась мечта провести большую конференцию для украинских женщин. Целью мероприятия было собрать всех желающих женщин и девушек, которые рассказали бы о своих достижениях, о потребностях. Идею поддержали коллеги, партнеры. И этот первый Форум вообще стал отправной точкой для дальнейшего развития организации «Позитивные Женщины».

• Какое влияние имеет пандемия COVID-19 на организацию Форума и его формат, в связи с некоторыми карантинными ограничениями? 

Когда в марте этого года был объявлен карантин, мы сразу подумали о Форуме и его проведении — будет ли? Летом все-таки было принято решение проводить очное мероприятие и не переводить его в онлайн. Мы начали искать варианты формата Форума. Решение о проведении его именно в Донецкой области принято было еще в 2019 году, поэтому нашли место, которое бы соответствовало условиям карантина для участия более 50 участниц. Уведомили о проведении Форума местную администрацию и обеспечили наличие всех необходимых медицинских профилактических средств (дезинфекционные растворы, медицинские защитные маски и т. д.).

На этапе привлечения партнеров из представителей международных организаций мы столкнулись с невозможностью принять участие некоторых приглашенных в офлайн-режиме, поэтому решили ряд сессий Форума провести в онлайн формате. Фактически Форум будет проходить в двух форматах — часть мероприятий в формате оффлайн в городе Святогорск, часть — онлайн, с трансляцией по всем каналам коммуникаций благотворительной организации «Позитивные женщины». Кроме того, готовятся записи видео-обращений, поздравлений от международных и национальных колежанок. Поэтому в этой части к нам сможет приобщиться большее количество заинтересованных участников. В Святогорске мы ждем около 80 участниц и участников, — это даже больше, чем планировалось.

• Какой основной месседж и основная тематика Форума в этом году?

После проведения Женского Форума в 2019 году в Киеве, было решено следующую встречу организовать именно в Донецкой области, для того, чтобы обеспечить максимальное участие женщин, проживающих в Донецкой и Луганской областях. К сожалению, небольшое количество потенциальных участниц именно из этих регионов могут приехать для участия в Форуме в другие города и увидеть, как развивается сообщество, какие есть успехи. Кроме того хочется, чтобы участницы и участники Форума непосредственно на месте увидели ситуацию, услышали представителей местной власти, и услышали, с какими проблемами сталкиваются и какие потребности имеют женщины, проживающие в зоне военного конфликта. Потому что когда находишься далеко, можно только частично понять реальную картину. Для женщин с ВИЧ, которые проживают в Донецкой и Луганской областях, менее доступны те блага и услуги, которые есть в других регионах, не только в области медицины, но и в информационной и образовательной сферах.

Главные месседжи мероприятия — предоставить информацию участникам, показать силу женского лидерства, активизма в Украине, в частности для женщин в зоне военного конфликта, которые хотят присоединиться к сообществу, чтобы они имели возможность пообщаться вживую, услышать о том, что сейчас происходит и какие есть планы по дальнейшей работе для улучшения качества услуг и защиты своих прав. 

По основным тематикам Национального Женского Форума по ВИЧ и СПИД остаются приоритетными темы предыдущих мероприятий, в частности, ВИЧ и старение, доступ к сексуальным и репродуктивным правам, защита прав женщин, в том числе право на усыновление/опеку детей. В этом году есть еще одна очень важная ключевая тема — валидация элиминации передачи ВИЧ и сифилиса от матери к ребенку. Украина сейчас готовит национальный отчет для дальнейшего получения сертификата ВОЗ. Для БО «Позитивные женщины» и вообще для сообщества женщин, живущих с ВИЧ, на ближайшие 3 года это стратегически важная цель. Важно объединить усилия представителей власти, общественности, сообщества для достижения этой цели и элиминации. С начала эпидемии ВИЧ в стране процент передачи ВИЧ от матери к ребенку значительно снизился — от 27% до 1,6%, но кроме многие вопросы все еще остаются не решенными. Они непосредственно касаются защиты прав, необходимости декриминализации передачи ВИЧ — изъятие из Уголовного кодекса статьи относительно инфицирования ВИЧ, которая является дискриминационной. Сообщество женщин, живущих с ВИЧ, уже работает в этом направлении, но этот процесс долгий.

• Кого пригласили на Форум в качестве гостей?

Приглашены наши партнерки из агентств ООН, они присоединятся к Форуму в онлайн-формате — на сессиях “Рекомендации ООН по ответу на последствия пандемии COVID-19: социально-экономические и гендерные аспекты» и “Применение инструмента ЮНЭЙДС «Гендерная оценка» на примере гендерного аудита, проведенного БО “Позитивные женщины”. Также среди гостей мероприятия будут представительницы Центра общественного здоровья Украины, врачи, с которыми мы как раз будем обсуждать тему элиминации передачи ВИЧ от матери к ребенку. Мы пригласили к участию представительницу Департамента здравоохранения Донецкой облгосадминистрации, чтобы она поделилась с нами статистическими данным по Донецкой области, оценкой эпидситуации в регионе и сложностями для женщин, живущих с ВИЧ, в условиях вооруженного конфликта.

На Форум мы пригласили и нашу активистку из Одессы вместе с адвокатом, которые представят успешный кейс по защите прав — когда в прошлом году был выигран суд по усыновлению/опеке ребенка ВИЧ-положительной женщиной. Целью является не только обсуждение самого кейса, но и наших дальнейших действий по выработке механизма использования службой по делам детей обновленных нормативно-правовых актов в этом контексте. Будет сессия по вопросам инклюзии и множественной дискриминации (по ВИЧ-статусу, наркозависимости и инвалидности), с приглашенной девушкой-подростком, которая поделится собственным опытом по этой теме. Кроме этого, среди приглашенных спикерок есть представительница трансгендерных людей.

То есть мы хотим максимально расширить понимание того, что женщины, которые живут с ВИЧ, сталкиваются с множественной дискриминацией из-за каких-то собственных уникальностей и особенностей, что является недопустимым, так как права равны для всех граждан. 

 

• Какие результаты вы ожидаете от проведения Форума в 2020 году?

Результатом каждого нашего Форума является подписание Резолюции, в которой мы заявляем о целях на ближайший год и декларируем их как обязательные к исполнению. Эти цели касаются всех тем и наработок  Форума. Резолюция является одним из ключевых документов в деятельности организации «Позитивные женщины» на следующий год.

Еще одним ожидаемым результатом является привлечение к участию в Форуме максимального количества женщин, живущих с ВИЧ из Донецкой и Луганской областей, и донесение до общества нашей приоритетной цели всесторонней качественной поддержки этих женщин.

 

———————-

Украинский Хельсинской Союз по Правам Человека сотрудничает с Благотворительной Организацией «Позитивные женщины» в рамках выполнения проекта “Развитие правовой сети для защиты прав людей, живущих с ВИЧ/СПИД, представителей ключевых сообществ ЛЖВ и лиц, больных туберкулезом” при финансовой поддержке благотворительной организации «Всеукраинская сеть людей, живущих с ВИЧ/СПИД”, в рамках реализации проекта “Уменьшение бремени туберкулеза и ВИЧ-инфекции через создание общего доступа к своевременной и качественной диагностики и лечения туберкулеза и его резистентных форм, расширение доказательной профилактики, диагностики и лечения ВИЧ-инфекции и создание устойчивых и жизнеспособных систем здравоохранения”, который реализуется при финансовой поддержке Глобального фонда для борьбы со СПИДом, туберкулезом и малярией.

 

С председательницей правления Благотворительной Организации «Позитивні Жінки» Еленой Стрижак беседуем о том, почему День 28 мая настолько важен для «Позитивных Женщин», когда в Украине будет декриминализирован ВИЧ-статус, и почему валидация элиминации передачи ВИЧ от матери к ребенку является для нее делом личным.

В своей речи во время Международного виртуального ивента, посвященного Дню памяти умерших от СПИДа 17 мая 2020 года, Вы привели примеры того, как за последние 20 лет стигматизация в буквальном смысле убивала ВИЧ-позитивных людей, поскольку больные выбирали смерть дома, чтобы не терпеть унижения от медработников во время пребывания на лечении в больницах. Насколько ситуация со стигматизацией ВИЧ-позитивных людей изменилась за последние годы в Украине?

Если говорить об общей тенденции, то все-таки остается достаточно высоким уровень стигмы и дискриминации со стороны медработников к ВИЧ-позитивным девушкам и женщинам в маленьких городах и селах. Я думаю, что в первую очередь эта тенденция определяется уровнем информированности населения, но конечно существуют и другие факторы.

В течении последних лет УГСПЛ активно расширяет юридическую помощь ВИЧ-позитивным людям, людям больным туберкулезом, а также группам людей уязвимым к заражению ВИЧ. Это широкая группа клиентов и, конечно же, спектр обращений за помощью также очень широкий. По каким вопросам обращаются женщины в вашу организацию за помощью чаще всего?

Основные кейсы, где нарушаются права женщин, живущих с ВИЧ – это сфера гинекологической помощи. Тенденция того, как женщина узнает о позитивном диагнозе на ВИЧ остается прежней. Это происходит либо при постановке на учет беременной женщины, либо в процессе беременности, либо при родах. Также ВИЧ-статус может быть выявлен при хирургическом вмешательстве. Поэтому стигма и дискриминация со стороны медработников остаются для ВИЧ-позитивных женщин Украины актуальными. Кейсы конечно же есть и, в основном, они относятся к сельской местности, к маленьким городам и селам. Однако и в больших городах такие случаи тоже происходят достаточно часто. Мы, как организация, которая делает акцент на защиту прав женщин, живущих с ВИЧ, эти ситуации просим клиенток фиксировать и обращаться к нам для того, чтобы передавать эти дела в суд. Сейчас у нас уже есть отдельное направление деятельности, которое включает мотивацию женщин на защиту своих прав, а также на оказание помощи для сопровождения в судах дел, связанных с нарушением прав женщин.

Насколько декриминализация ВИЧ-статуса на уровне законодательства в Украине поможет уменьшить уровень стигмы в обществе?

На этот вопрос сложно ответить однозначно. Люди, живущие с ВИЧ, страдают как от внешней стигмы, связанной с реакцией окружающих на их статус, так и от внутренней стигмы, которая ведет к росту неуверенности в своих силах и нежеланию жить. На мой взгляд, декриминализация ВИЧ-статуса прежде всего должна серьезно повлиять на уменьшение уровня внутренней стигмы ВИЧ-положительных людей, так как криминализация статуса влечет за собой чувство неуверенности и неполноценности для каждого ВИЧ-позитивного человека, поскольку делает из нас потенциальных преступников. Если ВИЧ-статус будет декриминализирован, это даст нам большую юридическую защищенность, больше уверенности в своих силах, больше желания защищать свои права, больше желания открыто говорить о своих проблемах. На мой взгляд именно активная жизненная позиция ВИЧ-позитивных людей, преодолевших свою внутреннюю стигму может, в конечном счете, повлиять и на уменьшение стигмы внешней. Я этот вопрос рассматриваю больше с такой стороны.

В осеннем интервью для УГСПЛ депутатка Верховної Ради Украины 9-го созыва от партии «Слуга Народа» Лада Булах, которая является председательницей Подкомитета по вопросам обеспечения эпидемиологической защиты, борьбы с ВИЧ/СПИД и социально опасными заболеваниями в Комитете Верховной Рады по вопросам здоровья нации, согласилась с тем, что ВИЧ-статус должен быть декриминализирован и сообщила, что данный вопрос должен быть внесен на рассмотрение новой Верховной Рады Украины. Есть ли подвижки в этом направлении за последние полгода?

Я уверена в том, что если бы не произошла вспышка короновирусной инфекции и связанное с пандемией введение карантинных ограничений, то мы бы уже имели в Верховной Раде, как минимум, первое чтение «Проекта Закона України про внесення змін до деяких законодавчих актів України в сфері протидії поширенню хвороб, зумовлених ВІЛ». В этот пакет документов входят три Закона Украины и одно изменение в криминальный кодекс. Он подавался от 3 марта 2020 года. И, как можно видеть, этот Законопроект был подан буквально за 9 дней до начала карантина, который был объявлен 12 марта 2020 года официальным письмом от Центра Общественного Здоровья. На сегодняшний день связанные с карантином обстоятельства приостановили рассмотрение этого законопроекта на 3 месяца. Все это время я не оставляла этот вопрос и связывалась либо с представителями Центра Гражданского Здоровья, либо с Ладой Булах, как депутаткой, курирующей этот вопрос, но, по моим сведениям, пока что нет возможности представить этот Проект на рассмотрение Комитета ВР по Здоровью Нации. Надеюсь, что с июня действия по продвижению Законопроекта станут более активными. На данный момент мы, вместе с ЦГЗ, готовим презентацию законодательных изменений для представления на ближайшем заседании Парламента Украины.

Почему Международный День защиты женского здоровья, который ежегодно отмечается 28 мая в некоторых странах, так важен для БО «Позитивні Жінки»?

Международный день действий за женское здоровье (International Day of Action for Women’s Health) отмечается ежегодно 28 мая, начиная с 1987 года. Международный день действий за женское здоровье официально признан правительствами ряда стран, а также многими международными организациями. Ежегодно кампанию координирует Всемирная сеть женщин за репродуктивные права с которой мы сотрудничаем. Задача этого дня — напомнить правительствам стран мира, что здоровье женщин имеет огромное значение для будущего любой нации. Первая кампания в рамках празднования этого международного дня была посвящена предотвращению материнской смертности. Она оказалась очень успешной, в первую очередь благодаря тому, что в ходе кампании распространялась информация, которую сложно найти в открытом доступе. Кампания помогла восполнить пробелы в данных исследований о здоровье женщин и побудила участников к действиям.

Об этом дне мы узнали не так давно, лет 5 назад, немного изучили его историю и поняли, что этот день очень созвучен идеям нашей организации, нашему теперешнему настрою. Этот день также созвучен с нашими стратегическими целями, которые больше связаны с обеспечением доступа женщин и девушек, живущих с ВИЧ, к услугам репродуктивного, сексуального и психологического здоровья, он больше связан с общим женским развитием, а также с нашими кампаниями по распространению информации о том, как заботиться женщинам о себе и своем здоровье. Именно поэтому мы включились в международную солидарность и активности в этот день. Мы увидели в нем больше жизни и позитива, чем, например, в Мемориальных акциях в День памяти людей, умерших от СПИДа (хотя эта дата для нас без сомнения очень важна), и поняли, что он несет большую ценность для нашей организации.

БО «Позитивні Жінки» в последние годы активно адвокатирует программу ЕПМД – программу валидации элиминации передачи ВИЧ и сифилиса от матери к ребенку. В чем важность этой программы для Вас лично?

Так или иначе, но я все время на протяжении последних 20-ти лет была связана напрямую с женщинами, которые нуждались в помощи по профилактике передачи ВИЧ от матери к ребенку. Возможно это будет громко сказано, но моя изначальная мечта как активистки была в том, чтобы все дети в мире без исключения были свободны от ВИЧ. Потому что это возможно, и на сегодняшний день реально. В 2000-м году я, естественно, не знала этих слов и их значения, но через два года все изменилось и у меня появилась цель в жизни.

Когда я родила дочь в 2001-м году у меня не было полноценного доступа к профилактике передачи ВИЧ от матери к ребенку и, мало того, на тот момент не было возможности тестирования детей, рожденных от ВИЧ-позитивных женщин методом ПЦР — Полимера́зная цепна́я реа́кция (этим методом можно определить позитивный или негативный статус в первые месяцы жизни ребенка). Поэтому мы делали возможные на то время методы ИФА – иммунно-ферментный анализ по определению антител. Но так как у каждого ребенка до 18-ти месяцев в крови еще наблюдаются антитела матери, соответственно в это время невозможно точно определить статус. У моей дочки этот тест 2 раза показывал позитивный результат, т.е. на протяжении 2-х лет ее жизни я думала, что она может быть ВИЧ-позитивной. В то время врачи мне давали около 5 лет жизни, соответственно такой же срок жизни я предполагала и своему ребенку. В тот момент я подумала, что не важно сколько лет мы проживем, главное — как мы их проживем. Но когда моей дочери уже исполнилось 2 года я решилась на 3-ю сдачу анализов, поскольку я должна была точно знать состояние здоровья своего ребенка. Когда 3-й анализ показал отрицательный результат, я поняла для себя одну вещь — я очень хочу помогать пройти этот путь другим женщинам с минимальной травмой. Когда у меня появилась эта мысль я впервые создала в Черкассах группу самопомощи для людей, живущих с ВИЧ, поскольку я уже понимала, насколько важно быть вместе и чувствовать поддержку даже в самых, казалось бы, элементарных вещах, знать, что есть люди, которые готовы выслушать и помочь.

В 2006 году я впервые попала на обучения по профилактике передачи ВИЧ от матери к ребенку, не как пациентка, а как участница. Обучение проводилось в Черкассах для врачей акушеров-гинекологов, персонала роддома и для нашего департамента охраны здоровья, и меня туда пригласили как представительницу сообщества. Это было начало моего пути. И когда в 2018 году я вошла в состав национальной рабочей группы, которая теперь называется «Национальный комитет по валидации и элиминации передачи ВИЧ и сифилиса от матери к ребенку», то конечно же я поняла, что это именно та работа, о которой я мечтала.

Глобальное сообщество приняло обязательство элиминировать передачу ВИЧ от матери ребенку до 2030 года в качестве одной из приоритетных задач общественного здравоохранения. Известно, что своевременная антиретровирусная терапия среди ВИЧ-позитивных беременных и их детей позволяет достичь целей элиминации, а именно существенно снизить риск перинатального инфицирования ребенка до 2-1%, или меньше 50-ти случаев на 100 тысяч живорожденных детей.

В течении последнего десятилетия достаточно много стран продемонстрировали заметный прогресс в элиминации передачи ВИЧ от матери к ребенку. Сейчас Украина уже находится на пороге элиминации, но нам предстоит еще много работы. Пока в стране мы еще не достигли стабильного снижения уровня вертикальной трансмиссии ВИЧ, но мы на пути к этому. В соответствии с украинским законодательством дети, рожденные ВИЧ-позитивными женщинами, должны наблюдаться в течении 18 месяцев для установления окончательного ВИЧ-статуса. По данным официальной статистики за 2019 год, в Украине процент передачи среди когорты детей, рожденных в 2017 году, составил 3,3% и среди детей, рожденных в 2019 году — 1,6%. Если сравнивать статистику 1996 — 2000-х годов, то тогда этот показатель был очень высоким – до 28%.

В целом, мы достигли больших результатов, но это еще не тот результат, который нам может дать смелось заявлять об элиминации. А значит у «Позитивних Жінок» еще много работы.

Интервью подготовил Сергей Мясоедов (Украинский Хельсинский Союз по правам человека)

Евразийская Женская сеть по СПИДу, в коалиции с БО «Позитивные женщины» и БО «Клуб «Свитанок», подготовили и подали перечень вопросов по выполнению Украиной конвенции КЛДЖ (CEDAW) в отношении женщин, живущих с ВИЧ, и женщин, употребляющих наркотики. Эти вопросы обсуждались во время заседания предсесcионной рабочей группы 77-й сессии Комитета ООН по ликвидации всех форм дискриминации в отношении женщин, в Женева, Швейцария, 2 марта 2020 года, в рамках в неформальной встречи с представительницами гражданского общества.

В частности, Елена Стрижак, председательница правления БО «Позитивные женщины» обратила внимание Комитета на проблему криминализации ВИЧ в Украине и на тот факт, что согласно данным Государственной Судебной Администрации в 2015-2018 годах только женщины осуждались по статье 130 Уголовного Кодекса Украины «Заражение вирусом иммунодефицита человека либо иной неизлечимой инфекционной болезни».

 

Кейс 1. В октябре 2018 года в Сумской области ВИЧ-положительная женщина была приговорена к пяти годам заключения по части 4 статьи 130 УК Украины за укусы другого лица. Рассматривая дело, судья применил часть 4 статьи 130, которая заключается в преднамеренном инфицировании ВИЧ, которого, по факту, не произошло.
Кейс 2. В декабре 2016 года в Николаеве ВИЧ-положительная женщина, обвиненная по части 1 статьи 130 за половые отношения без презерватива, которые не привели к инфицированию ВИЧ, и оправданная в первой инстанции, после апелляции истца получила наказание в виде лишения свободы сроком на 1 год.

 

В своем устном заявлении Светлана Мороз попросила Комитет обратить отдельное внимание на женщин, употребляющих наркотики, в зоне военного конфликта, и на ситуацию с ВИЧ-положительной социальной работницей Клуба «Свитанок» Натальей Зелениной, которая приговорена к 11 лет лишения свободы за хранение препарата «Бупренорфин», легально полученного в программе заместительной поддерживающей терапии (ЗПТ) Винницкого облнаркодиспансера.

 

В перечне вопросов активистки также спрашивают, какие меры предпринимаются государством для защиты родительских прав женщин, живущих с наркозависимостью, и обеспечения их доступа к программам заместительной терапии, в частности, отмены нормы, устанавливающей «хроническое употребление наркотиков» основанием для лишения родительских прав в Семейном Кодексе Украины (статья 164).

Напомним, что проблема лишения родительских прав женщин, употребляющих наркотики, стоит остро для многих стран Восточной Европы, о чем ранее рассказывала Светлана Мороз в блоге ПРООН для Глобальной Комиссии по ВИЧ и Законодательству, приводя примеры Украины, Эстонии и России. На прошлой неделе гражданское общество, продвигающее идеи снижения вреда и гуманной наркополитики, приветствовало решение Европейского Суда по Правам Человека, который обязал российские власти выплатить 20 тысяч евро москвичке, которую лишили родительских прав на троих детей из-за наркозависимости. Этот кейс сопровождал Фонд Андрея Рылькова. Параллельно с решением ЕСПЧ, в этот же день Днепровский апелляционный суд, Украина, удовлетворил апелляционную жалобу ВИЧ-положительной наркозависимой женщины и отменил решение Ленинского районного суда города Днепра о лишении родительских прав из-за наркозависимости и взыскании алиментов. Кейс сопровождался БО «Позитивные женщины. Днепр».

Член Комитета задал уточняющие вопросы по доступу наркозависимых и ВИЧ-положительных женщин к шелтерам. Светлана Мороз прокомментировала, что в приюты, которые существуют за счет государства, сложно попасть: женщинам, употребляющим наркотики они, как правило, отказывают. Согласно типового положения о приюте для людей, пострадавших от домашнего насилия и/или гендерного насилия в приют не принимаются пострадавшие лица в состоянии алкогольного или наркотического опьянения. Она также обратила внимание, что Украина до сих пор не ратифицировала Стамбульскую Конвенцию (Конвенция Совета Европы о предупреждении и борьбе с насилием в отношении женщин и домашнем насилии).

 

Перечень вопросов к государству, доступный на английском и украинском языках, также включает следующее:

• Какие шаги предпринимаются государством по реализации права женщин, живущих с ВИЧ и женщин, живущих с наркозависимостью быть усыновительницами и опекунками?
• Какие меры принимает государство по доступу женщин, живущих с ВИЧ и женщин, живущих с наркозависимостью к приютам и кризисным центрам, предоставляющим услуги женщинам, которые пострадали от домашнего насилия?
• Какие меры предпринимает государство по сбору гендерно дезагрегированной статистической информации о предоставлении услуг по охране здоровья для женщин, живущих с ВИЧ и женщин, живущих с наркозависимостью, в частности скрининг и лечение рака шейки матки, проведение бесплатных абортов, предоставление бесплатных средств контрацепции, применение вспомогательных репродуктивных технологий, получения антиретровирусного лечения пациенток программ заместительной терапии?
• Какие шаги вводятся государством для интеграции специфических потребностей по сексуального и репродуктивного здоровья женщин, живущих с ВИЧ и женщин, живущих с наркозависимостью, в программах профилактики и лечения ВИЧ за бюджетные средства, в частности сопровождение ВИЧ-позитивных беременных и снижение к нулю процента передачи ВИЧ от матери к ребенку?
• Какие меры вводятся государством для привлечения представительниц сообщества ВИЧ-положительных женщин и женщин, которые являются наркозависимыми, к формированию государственной политики/стратегии по преодолению эпидемии ВИЧ и СПИДа, продвижение гуманной наркополитики, реализации прав человека и противодействия насилия в отношении женщин?
• Каким образом государство внедряет механизмы общественного мониторинга соблюдения прав женщин, живущих с ВИЧ, и женщин, живущих с наркозависимостью?
• Каким образом государство обеспечивает действенные механизмы по доступу женщин, живущих с ВИЧ, и женщин, живущих с наркозависимостью, к правосудию в случае отказа в предоставлении медицинских услуг, пренебрежительного отношения медперсонала, завышенной стоимости услуг, отправки в «специализированные» заведения, а также защиты персональных данных женщин, живущих с ВИЧ, и женщин, живущих с наркозависимостью?

Благодарим Глобальную сеть людей, живущих с ВИЧ за финансовую поддержку участия представительниц Украины в заседании предсесcионной рабочей группы 77-й сессии Комитета ООН по ликвидации всех форм дискриминации в отношении женщин, а также IWRAW за техническую помощь и координацию.

 

1 декабря, в Международный день солидарности с ВИЧ-позитивными людьми, мы хотим представить вашему вниманию историю одной из нас — женщины, которая живет с ВИЧ и наркозависимостью, и которая посвятила часть своей жизни поддержке других женщин, имеющих сходные проблемы.

Юля Коган — одна из участниц Евразийской Женской сети по СПИДу, а еще она принимает участие во флешмобе #МоїПраваВажливі (#МоиПраваВажны), который проводит украинская национальная благотворительная организация «Позитивные женщины».

 

— Юля, привет! Я хочу поговорить с тобой о проблемах женщин, живущих с наркозависимостью и с ВИЧ в Украине. Расскажи, для начала, о себе.

— Здравствуй, Света. Меня зовут Юля Коган. Я из Одессы. Мне 52 года, из них я знакома с наркотиками 34 года.

— Можешь описать, какие наркотики ты употребляла?

— Я начала в 18 лет, сразу с тяжелых наркотиков. Это был Омнопон, потом был ацетилированный раствор опия, потом очень долгое время сухой мак (тогда он был популярен с Ноксироном), потом очень долгое время были стимуляторы и вернулась я опять к опию (его в Одессе называют «химия»). И все это закончилось тем, что я уже четвертый год на ЗПТ.

— Спасибо, Юля. Расскажи про свою семью?

— У меня есть мама, папа. Они, Слава Богу, живы и здоровы. Маме 82 года, папе – 86. У меня был старший брат, уже 18 лет как его нет. Он умер от ВИЧ и туберкулеза. Это, конечно, была очень большая потеря для меня. Он был старше на 4 года. Мы с ним были очень близки. Также у меня есть сын. Он уже взрослый, ему 35 лет. Он живет отдельно, с женой.

— Какие заболевания есть в твоем анамнезе? Особенно хронические.

— На данный момент я принимаю АРВ-терапию, то есть я ВИЧ-инфицированная. У меня был гепатит С, но в том году я его вылечила.

— А как ты его вылечила благодаря какой программе? Это было бесплатно, доступно для тебя?

— Это было абсолютно бесплатно, абсолютно доступно. Получается, было 67 схем, которые получили Одесский областной СПИД центр совместно с «Дорогой к дому». И я уже в последний заход «заскочила» (пропускала всех вперед, так как я соцработник). Я уже чувствовала себя совсем плохо, сделала фиброскан и получилось, что у меня даже не начальная стадия, а фиброз 4,2. И я в последней десятке прошла лечение, которое было крайне тяжелым …

— Назови препарат, пожалуйста…

— Препаратом у меня был Харвони и Ливел (так как тяжелая стадия). Лечение длилось 3 месяца, и стоило мне 360 гривен, и это были деньги только за анализы, и то 50%.

— Спасибо. Расскажи про жизнь с ВИЧ. Как долго ты с ним живешь, сколько из них принимаешь терапию и как ты узнала о ВИЧ?

— О ВИЧ я узнала в нашей одесской тюрьме, потому что меня закрывали в очередной раз из-за употребления наркотиков. Находясь там, я просто решила пройти тест на ВИЧ, потому что было скучно и я искала любую возможность выйти из камеры…

— Это в каком году, уточни …

— Это было в 2009 году. Я пошла и сдала кровь на все анализы. Через время пришел врач-инфекционист и сообщил «радостную» новость, что у меня и ВИЧ, и гепатит, и клеток у меня было 150 … уже, на тот момент. Конечно, это было ужасно, потому что сначала была «противотуберкулезка» и все это происходило в стенах тюрьмы, где нет доступа, по большому счету, к врачам. Он (врач) приходил раз в какое-то энное количество времени, я получала всю свою горсть таблеток через тюремное окошечко, «кормушку» так называемую. Врач мне протягивал таблетки, а я очень боялась их пить. Я спрашивала: «Что мне делать? Я боюсь, я реально боюсь их». Он говорит: «Хочешь жить? Ты их выпьешь. Не хочешь, можешь не пить, но твоя жизнь в твоих руках». Когда мне становилось плохо, обратиться было не к кому, и я закрывала глаза и пила эти таблетки, и все. Это было ужасно.

— Что было потом?

— Потом я вышла. И первое, что я сделала, это стала на учет к инфекционисту.

— Вышла в каком году?

— В 2012-ом. С тех пор, я стою на учете у своего районного инфекциониста, получаю АРВ-терапию и успешно ее принимаю.

— Тебя устраивает твоя схема?

— Схема меня не устраивает, но, дело в том…

— Можешь назвать свои препараты?

— Да, у меня сейчас Алувия. Вот, она, конечно, получше, чем до этого был Эфкур. Это было ужасно, это были слезы, это было мучение. За 3 часа у меня начиналась истерика. Я приходила к врачу и говорила, что не капризничаю…

— Это на тюрьме?

— Нет, это уже на свободе… Но в тюрьме было то же самое, но там и близко не меняли схему.. уже выйдя на свободу, я путем немыслимых, я не знаю, просьб, слез и лежаний в больнице, мне таки поменяли схему — Эфкур убрали и назначили Тенофовир. Вот эта схема мне подходила идеально. Но поменялся производитель, я даже не вспомню названия этого препарата. У меня липодистрофия очень сильная и большая проблема с костями. Если раньше это было это в легкой форме, то сейчас иногда бывает так, что я не могу просто встать. 19 дней, я помню, лежала, потому что не могла даже на палочку опереться и встать.

— А что тебе мешает поменять схему? Отказаться от Тенофовир содержащего лечения…

— Нету других схем.

—  А Долутегравир тебе не предлагали?

Нет, мне ничего не предлагали. Сказали: «Других схем нет. Ты пей то, что есть, потому что скоро не будет и Алувии. А будет самое дешевое… Так что сейчас у тебя еще хорошая схема. Не кочевряжься, а бери то, что есть, потому что другого не будет». Где-то я слышала, что будет возможность купить за свои деньги, но мне страшно представить, сколько это будет стоить, какая-то схема, которая, допустим, мне подойдет больше. Помню, когда я уже вышла на свободу, Комбивудин на меня так подействовал, что при норме у человека 130, у меня гемоглобин был всего лишь 20.

— Анемия?

— Полнейшая анемия. Меня занесли на носилках, и врач не давал даже 50%, что я доживу до утра. Мне переливали кровь. Прямой катетер поставили и переливали, только это спасло меня, потому что было ужасное состояние. Сказали, что нижний предел человеческий это 30, а у меня уже было 20. Я просто уже ничего не соображала, ничего. И, как оказалось, этот Комбивудин еще был просроченный. Такая вот история была у меня, печальная.

— Юля, ты говорила, что ты была в местах лишения свободы. Уточни, пожалуйста: это было связано с наркотиками?

Да, конечно. Это было связано с наркотиками. Самое, самое ужасное в том, что 2 месяца я была полностью чистой. У меня не было дома ничего — ни одного шприца, ничего было. Я, на тот момент был еще жив сожитель, мы были вдвоем дома, пришли работники милиции, я открыла дверь без боюсь, потому что знала, что у меня ничего нет, и каким-то невероятным путем у меня нашлись дома меченые купюры, которые, как вы понимаете, они сами и подкинули. Но, самое ужасное, что они завели на меня дело и статьи там были, их, по-моему, было 5. Самая тяжелая из них, это была 306-ая статья, это даже не 307-ая. 306-ая — это звучит как «деньги, полученные в результате продажи наркотиков, запущенные на развитие предприятий» и что-то вот такое.

— А почему выбрали тебя, как ты думаешь? Из-за того, что они знали, что ты употребляешь наркотики?

— Они знали, да. Говорит: «Юль, мы знали, что ты употребляешь». А я уже 2 месяца в чистоте. «Ну, это 2 месяца всего лишь. Ты все равно бы вернулась. А нам нужен был показатель. Вот тебя и выбрали».

— А насилие было физическое? Со стороны правоохранительных органов.

— Конечно, безусловно, было. Насилие было и физическое, и просто морально они… У меня мама была после операции, и она потеряла 20 килограмм, она не могла просто подняться на 3-ий этаж этой конторы. Ну, и она должна была принести мои характеристики, и она туда, после операции со швом поднималась, они просто издевались над всеми родными и … также подойти и ударить, когда я не хотела расписываться, это было в порядке

— Можешь рассказать какие-нибудь случаи, связанные с получением медицинских сервисов? Когда это там было негативное или дискриминационное отношение к тебе.

— Я расскажу совсем свежий случай. Он был буквально 7 месяцев назад. Получается, из-за того, что я долгое время кололась в пах, когда межсезонье у меня опухают ноги. Опухает именно та нога, в которую я когда-то кололась, и при очередной такой вот опухлости я пришла к врачу, к нашему районному хирургу. Естественно, что я сказала, что употребляла и о своем диагнозе. Я была поражена, врач-хирург от меня шарахнулся, как будто, если я сейчас на него кашляну, он просто упадет в обморок и умрет. Он не то что ко мне не притронулся, он надел 2 пары перчаток и отодвинулся, в стенку вжался. Он просто мне показал пальчиком, чтобы я повернулась, чтобы я больше подняла штанину, и смотрел на все это со стороны 2 метров.

Я вышла из кабинета, потом вернулась, потому что забыла сумку и услышала их обсуждение: «Она наркоманша, еще ходит, и не стыдно ей приходить сюда». Не так давно я проходила очередной осмотру врача-гинеколога. Я лежала на кресле (это было, конечно, очень неприятно, некомфортно, когда женщина лежит на кресле, вы понимаете это положение), врач надевает перчатки, подходит, и медсестра подходит, чтобы взять мазок. Она застывает, смотрит на мое «причинное место», застыв, просто застывшая. На мой вопрос: «Доктор, что вы там увидели?» она отвечает: «Что это?» и показывает пальцем на след от инъекции в паху. Я ответила, что это «бандитские пули», ну что уже будешь объяснять-то. Я говорю: «Вы делайте свое дело, я пришла не для того, чтобы рассказывать о своей жизни. Я пришла к вам по-женски, со своими проблемами, чтобы сдать анализ, и будьте любезны, сделайте просто то, для чего я к вам пришла».

Это было очень неприятно. Это на каждом шагу, на протяжении всей своей жизни таких историй у меня немало. Я инициативные группы веду, в том числе женские, у нас много девочек, которые не могут попасть в больницу по вызову скорой. Им просто отказывают, отказывают из-за того, что они именно наркопотребительницы .

— Юля, если вернуться к теме заместительной поддерживающей терапии — можешь сказать, какие у тебя дозировки, какой препарат и довольна ли ты вообще тем, как организована ЗПТ в твоем городе, на твоем сайте?

— Значит, на заместительной терапии я стою с 14-го года.

— Легко было попасть?

— Да, мне было легко попасть, потому что я стояла на учете. У нас в Одессе самым большим барьером является именно постановка на учет у районного нарколога. Места на сайтах есть, а взять справку у районного нарколога — вот это самая большая сложность. Я стала в программу очень легко, без проблем. Сейчас получаю лечение – 80 мг Метадона. Но, когда я пришла у нас был метадон канадского производства. Это была одна история. А сейчас мы наблюдаем совершенно грустную историю, с одесским и харьковским Метадоном. Состояние просто ужасное и не у меня одной. Я имела возможность, находясь по работе в Бишкеке, попробовать местный жидкий Метадон, потом была на конференции в Амстердаме и там я пробовала местный Метадон. Это огромная разница с тем, что мы получаем. Я почувствовала себя человеком и появилась возможность и желание жить.

— Спасибо, Юля, за разговор.

 

27 сентября 2018 года, г. Киев
Интервью провела Светлана Мороз

Ежегодно информационная кампания Генерального Секретаря ООН UNiTE для ликвидации дискриминации в отношении женщин проходит в странах-участницах ООН в период с 25 ноября по 10 декабря. В этом году акция по борьбе с насилием в отношении женщин проходит под темой «Окрась мир в оранжевый цвет» с хэштегом #HearMeToo.

Кампания призывает правительства всех стран, общественные, неправительственные, женские организации, мужчин, молодежь, частный сектор, СМИ и всю систему организаций ООН объединиться для предотвращения и ликвидации всех форм насилия в отношении женщин и девушек во всем мире. Поскольку существует тенденция замалчивания проблемы, благодаря безнаказанности преступников, случаи гендерно-обусловленного насилия являются широко распространенными и систематическими. Гендерно-обусловленое насилие подрывает здоровье, достоинство, безопасность и независимость пострадавших, при этом оно нередко остается скрытым за сложившуюся обществом культуру замалчивания.

В Украине кампания открылась встречей 16 известных женщин, которые поделились своими историями насилия, и своими мыслями о том, что необходимо сделать, чтобы снизить уровень насилия в обществе.

Одна из 16 героинь — Елена Стрижак, страновая представительница Евразийской Женской сети по СПИДу, руководительница БО «Позитивные женщины»:

“Если бы сейчас проходил марш в поддержку женщин, которые пережили насилие, я бы вышла с транспарантом «Насилию нет оправдания». Этот слоган актуален для нашей благотворительной организации каждый год и каждый день. А лично для меня это даже не слоган, а четкая жизненная позиция. Другой вопрос: что с этим делать, как жить и как не повторять своих ошибок, ведь тема насилия культивируется в нашем обществе и плотно вплетена в наш менталитет. Не даром до сих пор люди используют такие поговорки, как “бьет – значит любит”.

Но ведь боль, и физическая, и моральная, не может быть связана с любовью. Потому что любовь дает как раз противоположное — тепло, заботу, мягкость, нежность. Для меня любовь и боль – полярные вещи. Но данный стереотип все еще существует. Почему? Потому что мы не знали, как профилактировать насилие и как выходить из кризисных ситуаций. Возможно, сейчас наступило то время, когда мы ломаем эти стереотипы. Например, благодаря таким кампаниям, как #MeToo.

Их идея в том, чтобы не молчать. Ведь когда мы умалчиваем факт насилия, мы, таким образом, не предотвращаем новые случаи. Поэтому нужно говорить о своем опыте. Причем не в таком контексте, что насилие — это плохо, а в контексте того, что было сделано, чтобы разрешить конфликт. Женщины должны знать о положительных результатах, о позитивных примерах, чтобы иметь знания и моральные силы справиться со своими сложными ситуациями. То есть, нужно давать людям, пострадавшим от насилия, решение, конкретные кейсы, а не просто указывать на проблему.

У нас в стране, к сожалению, нет системного подхода к решению проблемы домашнего насилия. А решать ее нужно на государственном уровне, но это станет возможным, если правительство поставит такую задачу в приоритет, а не станет ждать, пока количество пострадавших от насилия женщин вырастет в десять раз. Уже сейчас нужно создавать кризисные центры, куда человек может обратиться за помощью, в школах говорить об этом с детьми, чтобы они знали о проблеме и путях ее решения. А у нас все происходит волнами: что-то случилось — подняли шум, ситуация получила огласку, а потом все стихло. Общество резонирует, но государство с проблемой ничего не делает, нет системности. Да и от институционного насилия никто из нас не застрахован. Думаю, многие сталкивались с такой ситуацией, когда обращаешься, например, в правоохранительные органы за помощью, но вам в ней отказывают, даже не вникнув в суть проблемы. Так что государство нередко и само нарушает наши права.

Поэтому нужно работать с детьми. Еще с детского сада необходимо говорить о том, что такое личные границы и их пересечение, какие виды насилия бывают, какое поведение считается нормальным, а какое – нет. Причем давать эту информацию стоит ненавязчиво, а более качественно, в непринужденной форме, чтобы дети открылись и поняли. Мне, например, в детстве этого не хватило. Я помню один случай: мне было лет 10, я шла по школьному коридору мимо раздевалки и вдруг какой-то старшеклассник сбил меня с ног и повалил прямо на пол (благо, что я упала на чьи-то вещи). При этом он дотронулся до меня рукой – ниже живота. Потом он встал и просто убежал. А я даже не поняла, что произошло, я не знала, как стоит реагировать. И, конечно, никому ничего не рассказала. Так не должно быть. Детям стоит понимать, что, например, такая ситуация – вне нормы, поэтому насильник должен понести наказание.

Когда я столкнулась с физическим насилием во взрослой жизни, то за специализированной помощью не обращалась. Я женщина темпераментная, уверенная в себе, всегда отстаиваю свою точку зрения. Моему визави это, видимо, не понравилось, и он на меня замахнулся. Позже я начала изучать тему насилия, и пыталась что-то поменять именно в своей жизни, а не в его. В итоге я сделала для себя вывод, что не нужно закрывать глаза на проблему и не нужно прятаться, даже если страшно. Стоит говорить, обсуждать, и таким образом находить пути, чтобы быть услышанной”.