1 декабря, в Международный день солидарности с ВИЧ-позитивными людьми, мы хотим представить вашему вниманию историю одной из нас — женщины, которая живет с ВИЧ и наркозависимостью, и которая посвятила часть своей жизни поддержке других женщин, имеющих сходные проблемы.

Юля Коган — одна из участниц Евразийской Женской сети по СПИДу, а еще она принимает участие во флешмобе #МоїПраваВажливі (#МоиПраваВажны), который проводит украинская национальная благотворительная организация «Позитивные женщины».

 

— Юля, привет! Я хочу поговорить с тобой о проблемах женщин, живущих с наркозависимостью и с ВИЧ в Украине. Расскажи, для начала, о себе.

— Здравствуй, Света. Меня зовут Юля Коган. Я из Одессы. Мне 52 года, из них я знакома с наркотиками 34 года.

— Можешь описать, какие наркотики ты употребляла?

— Я начала в 18 лет, сразу с тяжелых наркотиков. Это был Омнопон, потом был ацетилированный раствор опия, потом очень долгое время сухой мак (тогда он был популярен с Ноксироном), потом очень долгое время были стимуляторы и вернулась я опять к опию (его в Одессе называют «химия»). И все это закончилось тем, что я уже четвертый год на ЗПТ.

— Спасибо, Юля. Расскажи про свою семью?

— У меня есть мама, папа. Они, Слава Богу, живы и здоровы. Маме 82 года, папе – 86. У меня был старший брат, уже 18 лет как его нет. Он умер от ВИЧ и туберкулеза. Это, конечно, была очень большая потеря для меня. Он был старше на 4 года. Мы с ним были очень близки. Также у меня есть сын. Он уже взрослый, ему 35 лет. Он живет отдельно, с женой.

— Какие заболевания есть в твоем анамнезе? Особенно хронические.

— На данный момент я принимаю АРВ-терапию, то есть я ВИЧ-инфицированная. У меня был гепатит С, но в том году я его вылечила.

— А как ты его вылечила благодаря какой программе? Это было бесплатно, доступно для тебя?

— Это было абсолютно бесплатно, абсолютно доступно. Получается, было 67 схем, которые получили Одесский областной СПИД центр совместно с «Дорогой к дому». И я уже в последний заход «заскочила» (пропускала всех вперед, так как я соцработник). Я уже чувствовала себя совсем плохо, сделала фиброскан и получилось, что у меня даже не начальная стадия, а фиброз 4,2. И я в последней десятке прошла лечение, которое было крайне тяжелым …

— Назови препарат, пожалуйста…

— Препаратом у меня был Харвони и Ливел (так как тяжелая стадия). Лечение длилось 3 месяца, и стоило мне 360 гривен, и это были деньги только за анализы, и то 50%.

— Спасибо. Расскажи про жизнь с ВИЧ. Как долго ты с ним живешь, сколько из них принимаешь терапию и как ты узнала о ВИЧ?

— О ВИЧ я узнала в нашей одесской тюрьме, потому что меня закрывали в очередной раз из-за употребления наркотиков. Находясь там, я просто решила пройти тест на ВИЧ, потому что было скучно и я искала любую возможность выйти из камеры…

— Это в каком году, уточни …

— Это было в 2009 году. Я пошла и сдала кровь на все анализы. Через время пришел врач-инфекционист и сообщил «радостную» новость, что у меня и ВИЧ, и гепатит, и клеток у меня было 150 … уже, на тот момент. Конечно, это было ужасно, потому что сначала была «противотуберкулезка» и все это происходило в стенах тюрьмы, где нет доступа, по большому счету, к врачам. Он (врач) приходил раз в какое-то энное количество времени, я получала всю свою горсть таблеток через тюремное окошечко, «кормушку» так называемую. Врач мне протягивал таблетки, а я очень боялась их пить. Я спрашивала: «Что мне делать? Я боюсь, я реально боюсь их». Он говорит: «Хочешь жить? Ты их выпьешь. Не хочешь, можешь не пить, но твоя жизнь в твоих руках». Когда мне становилось плохо, обратиться было не к кому, и я закрывала глаза и пила эти таблетки, и все. Это было ужасно.

— Что было потом?

— Потом я вышла. И первое, что я сделала, это стала на учет к инфекционисту.

— Вышла в каком году?

— В 2012-ом. С тех пор, я стою на учете у своего районного инфекциониста, получаю АРВ-терапию и успешно ее принимаю.

— Тебя устраивает твоя схема?

— Схема меня не устраивает, но, дело в том…

— Можешь назвать свои препараты?

— Да, у меня сейчас Алувия. Вот, она, конечно, получше, чем до этого был Эфкур. Это было ужасно, это были слезы, это было мучение. За 3 часа у меня начиналась истерика. Я приходила к врачу и говорила, что не капризничаю…

— Это на тюрьме?

— Нет, это уже на свободе… Но в тюрьме было то же самое, но там и близко не меняли схему.. уже выйдя на свободу, я путем немыслимых, я не знаю, просьб, слез и лежаний в больнице, мне таки поменяли схему — Эфкур убрали и назначили Тенофовир. Вот эта схема мне подходила идеально. Но поменялся производитель, я даже не вспомню названия этого препарата. У меня липодистрофия очень сильная и большая проблема с костями. Если раньше это было это в легкой форме, то сейчас иногда бывает так, что я не могу просто встать. 19 дней, я помню, лежала, потому что не могла даже на палочку опереться и встать.

— А что тебе мешает поменять схему? Отказаться от Тенофовир содержащего лечения…

— Нету других схем.

—  А Долутегравир тебе не предлагали?

Нет, мне ничего не предлагали. Сказали: «Других схем нет. Ты пей то, что есть, потому что скоро не будет и Алувии. А будет самое дешевое… Так что сейчас у тебя еще хорошая схема. Не кочевряжься, а бери то, что есть, потому что другого не будет». Где-то я слышала, что будет возможность купить за свои деньги, но мне страшно представить, сколько это будет стоить, какая-то схема, которая, допустим, мне подойдет больше. Помню, когда я уже вышла на свободу, Комбивудин на меня так подействовал, что при норме у человека 130, у меня гемоглобин был всего лишь 20.

— Анемия?

— Полнейшая анемия. Меня занесли на носилках, и врач не давал даже 50%, что я доживу до утра. Мне переливали кровь. Прямой катетер поставили и переливали, только это спасло меня, потому что было ужасное состояние. Сказали, что нижний предел человеческий это 30, а у меня уже было 20. Я просто уже ничего не соображала, ничего. И, как оказалось, этот Комбивудин еще был просроченный. Такая вот история была у меня, печальная.

— Юля, ты говорила, что ты была в местах лишения свободы. Уточни, пожалуйста: это было связано с наркотиками?

Да, конечно. Это было связано с наркотиками. Самое, самое ужасное в том, что 2 месяца я была полностью чистой. У меня не было дома ничего — ни одного шприца, ничего было. Я, на тот момент был еще жив сожитель, мы были вдвоем дома, пришли работники милиции, я открыла дверь без боюсь, потому что знала, что у меня ничего нет, и каким-то невероятным путем у меня нашлись дома меченые купюры, которые, как вы понимаете, они сами и подкинули. Но, самое ужасное, что они завели на меня дело и статьи там были, их, по-моему, было 5. Самая тяжелая из них, это была 306-ая статья, это даже не 307-ая. 306-ая — это звучит как «деньги, полученные в результате продажи наркотиков, запущенные на развитие предприятий» и что-то вот такое.

— А почему выбрали тебя, как ты думаешь? Из-за того, что они знали, что ты употребляешь наркотики?

— Они знали, да. Говорит: «Юль, мы знали, что ты употребляешь». А я уже 2 месяца в чистоте. «Ну, это 2 месяца всего лишь. Ты все равно бы вернулась. А нам нужен был показатель. Вот тебя и выбрали».

— А насилие было физическое? Со стороны правоохранительных органов.

— Конечно, безусловно, было. Насилие было и физическое, и просто морально они… У меня мама была после операции, и она потеряла 20 килограмм, она не могла просто подняться на 3-ий этаж этой конторы. Ну, и она должна была принести мои характеристики, и она туда, после операции со швом поднималась, они просто издевались над всеми родными и … также подойти и ударить, когда я не хотела расписываться, это было в порядке

— Можешь рассказать какие-нибудь случаи, связанные с получением медицинских сервисов? Когда это там было негативное или дискриминационное отношение к тебе.

— Я расскажу совсем свежий случай. Он был буквально 7 месяцев назад. Получается, из-за того, что я долгое время кололась в пах, когда межсезонье у меня опухают ноги. Опухает именно та нога, в которую я когда-то кололась, и при очередной такой вот опухлости я пришла к врачу, к нашему районному хирургу. Естественно, что я сказала, что употребляла и о своем диагнозе. Я была поражена, врач-хирург от меня шарахнулся, как будто, если я сейчас на него кашляну, он просто упадет в обморок и умрет. Он не то что ко мне не притронулся, он надел 2 пары перчаток и отодвинулся, в стенку вжался. Он просто мне показал пальчиком, чтобы я повернулась, чтобы я больше подняла штанину, и смотрел на все это со стороны 2 метров.

Я вышла из кабинета, потом вернулась, потому что забыла сумку и услышала их обсуждение: «Она наркоманша, еще ходит, и не стыдно ей приходить сюда». Не так давно я проходила очередной осмотру врача-гинеколога. Я лежала на кресле (это было, конечно, очень неприятно, некомфортно, когда женщина лежит на кресле, вы понимаете это положение), врач надевает перчатки, подходит, и медсестра подходит, чтобы взять мазок. Она застывает, смотрит на мое «причинное место», застыв, просто застывшая. На мой вопрос: «Доктор, что вы там увидели?» она отвечает: «Что это?» и показывает пальцем на след от инъекции в паху. Я ответила, что это «бандитские пули», ну что уже будешь объяснять-то. Я говорю: «Вы делайте свое дело, я пришла не для того, чтобы рассказывать о своей жизни. Я пришла к вам по-женски, со своими проблемами, чтобы сдать анализ, и будьте любезны, сделайте просто то, для чего я к вам пришла».

Это было очень неприятно. Это на каждом шагу, на протяжении всей своей жизни таких историй у меня немало. Я инициативные группы веду, в том числе женские, у нас много девочек, которые не могут попасть в больницу по вызову скорой. Им просто отказывают, отказывают из-за того, что они именно наркопотребительницы .

— Юля, если вернуться к теме заместительной поддерживающей терапии — можешь сказать, какие у тебя дозировки, какой препарат и довольна ли ты вообще тем, как организована ЗПТ в твоем городе, на твоем сайте?

— Значит, на заместительной терапии я стою с 14-го года.

— Легко было попасть?

— Да, мне было легко попасть, потому что я стояла на учете. У нас в Одессе самым большим барьером является именно постановка на учет у районного нарколога. Места на сайтах есть, а взять справку у районного нарколога — вот это самая большая сложность. Я стала в программу очень легко, без проблем. Сейчас получаю лечение – 80 мг Метадона. Но, когда я пришла у нас был метадон канадского производства. Это была одна история. А сейчас мы наблюдаем совершенно грустную историю, с одесским и харьковским Метадоном. Состояние просто ужасное и не у меня одной. Я имела возможность, находясь по работе в Бишкеке, попробовать местный жидкий Метадон, потом была на конференции в Амстердаме и там я пробовала местный Метадон. Это огромная разница с тем, что мы получаем. Я почувствовала себя человеком и появилась возможность и желание жить.

— Спасибо, Юля, за разговор.

 

27 сентября 2018 года, г. Киев
Интервью провела Светлана Мороз

По данным Всемирной организации здоровья (ВОЗ) треть всех женщин подвергались физическому и/или сексуальному насилию со стороны своих партнеров [1] и почти 40 процентов всех убийств женщин во всем мире совершены их партнерами. Каждый час 50 молодых женщин по всему миру инфицируются ВИЧ. Риск инфицироваться ВИЧ на 50% выше у женщин, переживших насилие. Установлена тесная связь между подверженностью физическому и эмоциональному насилию со стороны сексуального партнера и наличием ВИЧ-инфекции у женщин [2]. Насилие является ключевым фактором риска инфицирования ВИЧ у женщин, в том числе секс-работниц, женщин, употребляющих наркотики, трансгендерных и других женщин.

ООН Женщины называет насилие пандемией [3] и призывает в рамках глобальном кампании «Сделаем мир оранжевым: #HearMeToo» [4] донести до мира голоса женщин, переживших насилие и положить конец культуре замалчивания и безнаказанности.

Из семи стран ВЕЦА членов Совета Европы, которые имеют членство в ЕЖСС [5], шесть подписали Конвенцию Совета Европы о предупреждении и борьбе с насилием в отношении женщин и домашним насилием (Стамбульскую конвенцию) [6], но только две из них — Грузия и Эстония — ратифицировали Конвенцию [7].

Согласно промежуточным результатам мониторинга доступа ВИЧ-положительных женщин, переживших насилие, к социальным и медицинским услугам в 10 странах региона ВЕЦА [8], 65% из них бедствуют [9].

Среди ВИЧ-положительных женщин, которые подвергались насилию, 72% из них указывают на психологическое насилие, 67% — на экономическое насилие, а 49% — на физическое насилие (из которых 37% связывают его с ВИЧ статусом). 14% женщин пережили сексуальное насилие. 42% ВИЧ-положительных женщин сообщили, что их детей использовали для давления.

Треть женщин с ВИЧ (34%) не чувствуют себя в безопасности со своим сексуальным партнером; также у трети респонденток (36%) сексуальный партнер не использует презерватив несмотря на то, что женщина просит об этом.

Подавляющее большинство опрошенных (73%) не обращались за помощь и основными причинами этого являются страх огласки и общественного осуждения (47%) и отсутствие веры в то, что им окажут помощь (40%).

При этом 66% женщин не владеют информацией об убежищах и кризисных центрах и 41% не знают, где получить юридическую помощь.

Институциональное насилие негативно влияет на здоровье женщин. Оно проявляется в том, что государства принимают законы и устанавливают правила, которые ограничивают доступ женщин к системе здравоохранения, сервисам и услугам и приводят к дискриминации. В большинстве стран региона ВЕЦА ВИЧ-статус повышает степень дискриминации женщин в системе здравоохранения.

В 2017 году Комитет ООН по ликвидации дискриминации в отношении женщин настоятельно призвал государства-члены повышать профессиональный уровень сотрудников судебных органов, юристов и сотрудников правоохранительных органов в области сексуального и репродуктивного здоровья, включая ВИЧ, с тем чтобы они могли принимать меры в целях предотвращения насилия в отношении женщин и борьбы с ним. В 2017-2018 годах три национальные сети женщин, живущих с ВИЧ — украинская, казахстанская и таджикистанская — подали теневые отчеты в Комитет ООН по ликвидации дискриминации в отношении женщин.

Евразийская женская сеть по СПИДу проводит четвертую региональную кампания против гендерного насилия «Насилию нет оправдания!» [10]. Кампания направлена, на то, чтобы:
— Мобилизировать женщин, затронутых эпидемией ВИЧ в регионе ВЕЦА, для усиления ответных мер по предотвращению эпидемии ВИЧ в регионе.
— Актуализировать проблемы насилия в странах региона ВЕЦА и улучшить понимание связи между гендерным неравенством, ВИЧ и насилием.
— Повысить мотивацию женщин и девочек, находящихся в угрозе или переживших насилие, в обращении за помощью и поддержкой.

Контакты:
Координаторка кампании: Женя Майилян, Армения, zhmayilyan@gmail.com
Коммуникационный менеджер: Алина Ярославская, Украина linayaroslavska@gmail.com

---

[1] — http://www.who.int/reproductivehealth/publications/violence/VAW_infographics/en/#
[2] — Активизации мер по борьбе со СПИДом в целях стимулирования устойчивого развития и реформы Организации Объединенных Наций, Доклад Генерального Секретаря ООН 08 июня 2017
[3] — Пресс-релиз http://www.unwomen.org/-/media/headquarters/attachments/sections/news%20and%20events/stories/2018/un-women-press-release-16-days-2018-11-19-ru.pdf?la=en&vs=507
[4] — http://www.unwomen.org/en/news/in-focus/end-violence-against-women
[5] — Армения, Грузия, Латвия, Молдова, Россия, Украина, Эстония
[6] — https://rm.coe.int/1680464e75
[7] — Status as of 24/11/2018 https://www.coe.int/en/web/conventions/full-list/-/conventions/treaty/210/signatures
[8] — 326 респонденток из 10 стран, период опроса 04-22 ноября 2018 года (при финансовой поддержке ПРООН)
[9] — 18% не хватает денег даже на еду, 47% хватает денег на еду, но покупка одежды – серьезная проблема
[10] — http://www.ewna.org/kampanija-nasiliju-net-opravdanija-projdet-v-12-stranah-regiona-veca/

 

 

С 22 октября по 9 ноября, в Женеве, проходит 71-я сессия Комитета ООН по ликвидации всех форм дискриминации в отношении женщин. Таджикистан — одна из восьми стран, представляющая страновые отчеты по положению женщин.

29 октября альтернативный тематический доклад о реализации Конвенции о ликвидации всех форм дискриминации в отношении женщин (КЛДЖ) в отношении женщин, живущих с ВИЧ и женщин из затронутых групп (женщины бывшие заключенные, женщины, употребляющие наркотики, секс-работницы) представила Таджикистанская Сеть женщин, живущих с ВИЧ. Отчет был подготовлен при активном участии представительниц вышеуказанных сообществ.

Обязательства Республики Таджикистан по ликвидации дискриминации не учитывают потребности женщин, живущих с ВИЧ и женщин из затронутых и уязвимых групп — они не отражены ни в одной из существующих гендерных программ и других государственных социально-экономических политиках, действующих в Таджикистане. Правительство часто ссылается на Национальную программу по противодействию ВИЧ/СПИД на 2017-2020 годы, хотя программа направлена в основном на профилактику ВИЧ и не учитывает такие аспекты, как трудоустройство, образование, специальная вторичная (адвокатская) правовая помощь, защита от насилия, обеспечение жильем и многие другие вопросы.

По результатам проведенных интервью с представительницами групп женщин, отраженных в отчете, были выявлены высокий уровень дискриминации со стороны медицинских работников, в отношении права на здоровье, включая репродуктивное, в поликлиниках, центрах СПИДа, роддомах, гинекологических кабинетах. Многие опрошенные женщины утверждали, что во время проведения объяснительной беседы, их уверили в том, что они не могут в дальнейшем иметь детей, что если решили рожать, то только через кесарево сечение, что они должны выходить замуж только за ВИЧ-инфицированного мужчину (одна девушка сообщила, что мужчину ей подбирают в СПИД-Центре), что они не должны выходить замуж и заниматься сексом. Был случай, когда врач, принимающий роды, предложил женщине вырезать матку («зачем ей еще рожать детей, если она с ВИЧ»).

Насилие является одним из основных факторов уязвимости к инфицированию ВИЧ, неэффективности лечения, значительного снижение качества жизни и, в некоторых случаях, приводит к смертельному исходу.

В Таджикистане нет единой статистической информации о том, сколько женщин подвергаются насилию в семьях, насилие в семье не выделено в отдельный состав преступления. До настоящего момента не проводилась оценка эффективности механизма защиты пострадавших от насилия в семье. В отношении женщин, живущих с ВИЧ, опрос показал, что многие из них подвергаются различным формам насилия в семье:

• Психологическое насилие в форме оскорблений, унижений, отбирание ребенка, отделение посуды.
• Физическое насилие в форме избиений, побоев.
• Различного рода запреты — на прием АРВ-терапии, лечения туберкулеза, наблюдения у врача.
• Экономическое насилие – выгоняли из дома родственники мужа, не принимали в дом родственники самих женщин.

С целью предупреждения передачи ВИЧ-инфекции от матери к ребенку законодательством предусмотрено право на получение родителями или законными представителями детей, рожденных от ВИЧ-инфицированных матерей, заменителей грудного молока с момента его рождения до времени постановки ему окончательного ВИЧ-положительного диагноза, с целью дальнейшего снижения риска передачи ВИЧ. Механизма реализации данной нормы на момент финализации отчета не было. Активистки отправили копии отчета для ознакомления во все Министерства и ведомства Республики Таджикистан, а также в исполнительный аппарат Президента. Это дало толчок к решению проблемы с обеспечением молочными смесями детей, рожденных ВИЧ-позитивными матерями. По указу Министерства здравоохранения Таджикистана прошли проверку все СПИД-центры Республики, и на момент представления отчета в Комитете ООН (29 октября) практически все районы обеспечивают ВИЧ-позитивных рожениц необходимыми молочными смесями.

Тахмина Хайдарова, руководительница Таджикистанской Сети ЖЖВ: «Отчет, который мы написали, является голосом женщин, живущих с ВИЧ, и женщин, которые подвержены риску инфицирования ВИЧ, которые ежедневно сталкиваются с нарушением прав внутри семьи и обществе. В отчете мы показали уязвимость женщин, акцентируя внимание на женщинах из разных сообществ. Мы хотим, чтобы Комитет обратил внимание на факты дискриминации и дал соответствующие рекомендации нашему правительству. Мы считаем, что наш отчет будет еще одним толчком на пути к ликвидации всех форм насилия в отношении наших женщин».

Кейсы из отчета

Секс-работница
Женщина РС Душанбе, район Саховат была очень сильно избита дубинкой участковым данного района. На ФГД пришла с синяками на ногах и руках. Еле ходила. Прошла медицинское обследование, получила заключение. С этим заключением она пошла подавать заявление в прокуратуру района Фирдавси. Но у нее там заявление не приняли. Оскорбили и обматерили, и сказали из-за того, что она РС, нигде у нее заявление не примут, пусть, куда хочет, туда и идет жаловаться.

Женщина, живущая с ВИЧ
«Когда родственники мужа узнали о моей болезни они забрали у меня ребенка, — рассказывает Г., — Не дают видеться с ним». Двое детей. Старшая дочь ходит в интернат. Младшему скоро 6-лет. Женщина не знает, куда обратиться.

 

Во время представления отчета Правительством Республики Таджикистан, 31 октября, члены Комитета задали вопросы членам правительственной делегации (смотрите с 2:58 до 4:40):

«На основании альтернативных источников известно, что женщины и девочки, живущие с ВИЧ/СПИД сталкиваются с многочисленными формами дискриминации и стигматизации как внутри семьи, так и в обществе. Сообщается, что они зачастую не имеют доступа к услугам медико-санитарного ухода, поскольку становятся жертвами такого отчуждения со стороны медицинских работников в медицинских учреждениях.

В соответствии с Национальным указом они также не имеют возможности взять под опеку или усыновить ребенка. Планируете ли вы ли пересмотреть этот закон, который лишает этих женщин права на материнство?

Планируете ли вы также отменить статью 125 Уголовного кодекса, которая криминализует передачу ВИЧ/СПИД, тем самым лишая права на сексуальное здоровье женщин, которые проживают с этим заболеванием? Упразднение этой статьи, как нам кажется, могло бы позволить восстановить в правах этих женщин, которых зачастую подобные меры толкают на путь самоубийства.

Условия, в которых проживают женщины с ВИЧ/СПИД, вызывает наше глубокое беспокойство. Информация, поступающая по альтернативным каналам, нас беспокоит: женщины, живущие с ВИЧ/СПИД, становятся жертвами бытового насилия. Обучают ли медицинских работников, могут ли они выявлять такие случаи насилия и располагают ли они соответствующим реестром, в котором регистрируются такие случаи?».

Ответы членов правительственной делегации вы можете услышать, посмотрев видео с 28:05.

 

Речь Тахмины Хайдаровой для членов 71-й сессии Комитета ООН по ликвидации всех форм дискриминации в отношении женщин:

“Государственная программа по противодействию ВИЧ отражает вопросы женщин с ВИЧ только в контексте профилактики ВИЧ среди секс работниц и передачи ВИЧ от матери ребенку. Программа не рассматривает проблему феминизации ВИЧ и роста полового пути передачи ВИЧ через призму гендерного неравенства, не учитывает к примеру, тот факт, что женщины не принимают решения по использованию презервативов.

Мы рекомендуем:
— Внести изменения в Государственную программу по ВИЧ и обеспечивать финансирование комплексных услуг по профилактике, уходу и лечению для женщин и девочек, живущих с ВИЧ, и уязвимых к ВИЧ с учётом гендерных аспектов.
— Принять Национальный план по снижению дискриминации в отношении Людей живущих с ВИЧ, учитывая потребности женщин и девочек, живущих с ВИЧ.

Согласно постановлению правительства ВИЧ-положительная, женщина не может усыновить/удочерить ребенка или быть его опекуном или попечителем, что есть нарушением права женщин на материнство. Женщины, живущие с ВИЧ, часто испытывают институциональное медицинское, в том числе акушерское насилие: заверение о том, что они не могут больше рожать детей, что должны выходить замуж только за ВИЧ-инфицированного мужчину (мужчин подбирают в СПИД-Центре), что они не должны выходить замуж и заниматься сексом.

Мы рекомендуем:
— Предусматривать в политике по репродуктивному здоровью специальные антидискриминационные меры для женщин, живущих с ВИЧ, в том числе беременных, защищающие их репродуктивное здоровье и права.
— Исключить ВИЧ из списка болезней, запрещенных для усыновления.

Крайне часто женщины с ВИЧ подвергаются насилию в семьях. Мужья запрещают женщинам обращаться за лечением, боясь огласки, дискриминации и дополнительных расходов. Если у мужа нет ВИЧ, а у жены есть, ее выгоняют из дома с детьми. Женщину также дискриминируют после смерти мужа; и не признают даже в родных семьях. Женщины вынуждены терпеть ежедневное насилие и оскорбления со стороны членов семьи мужа, особенно в сельской местности.

Мы рекомендуем:
— Внести изменения в Закон «О предупреждении насилия в семье» с особым вниманием на специализированные услуги здравоохранения и бесплатной правовой помощи женщинам, живущим с ВИЧ и другим уязвимым группам женщин.
— Включить в Государственную программу по предупреждению насилия в семье на 2014-2023 годы мероприятия по защите женщин, живущих с ВИЧ и женщин из затронутых ВИЧ групп от дискриминации; повышать осведомленность населения о ВИЧ, в частности о путях передачи ВИЧ».

В Украине 16-18 октября прошел 4-й Национальный женский форум по ВИЧ и СПИДу с международным участием. Евразийскую женскую сеть на Форуме представляли Ирина Поверга из Молдовы, Ирина Клинтухова из Беларуси и Наталья Минаева из Казахстана. Всего на Форуме было зарегистрировано более 60 участниц и участников. Инициатором и организатором выступила национальная сеть “Позитивные женщины”.

Цель Форума — поддержка женского лидерства, обмен опытом, повышение профессионального уровня активисток в сфере адвокации, прав человека, женского здоровья в сфере ВИЧ, а также вдохновение участниц и нетворкинг.

В открытии Форума приняла участие доктор Ульяна Супрун, и.о. Министра здравоохранения Украины — она выступила с приветственным словом и ответила на вопросы , касающиеся реформы здравоохранения.

 

Представительницы ЕЖСС приняли активное участие в сессии “Цели устойчивого развития: инструмент для адвокации прав женщин, живущих с ВИЧ”: Ирина Поверга и Наталья Минаева рассказали о результатах вовлечения женщин в деятельность, направленную на достижение ЦУР — в прошлом году при поддержке ПРООН они, вместе с другими представительницами сообщества, прошли обучение на тренинге и составили план работы на 2018-2019 годы по определенным целям и задачам; Ирина Клинтухова в групповой работе поделилась наработками Беларуси.

Ведущими сессии выступили Галина Мещерякова из украинского офиса ООН Женщины, и Алина Ярославская, которая представляла БО “Позитивные женщины” и ЕЖСС. «Цели устойчивого развития для меня самый позитивный глобальный проект, поэтому я сохраняю ему приверженность и всегда с удовольствием участвую в его продвижении. Ежегодно страны, которые подписались под выполнением Целей, должны отчитываться на высоком уровне об их выполнении, и мы, активисты, можем пользоваться этим моментом, помогая странам в улучшении статистики и одновременно продвигая наши задачи. От этого только все выигрывают — мне нравится такая стратегия» — прокомментировала Алина.

 

Третий день Форума был посвящен вопросам здоровья и самореализации самих активисток, участницы делились личными историями и рецептами по работе с выгоранием. Ирина Поверга и Алина Ярославская подготовили сессию “Как быть активисткой и оставаться здоровой. Советы на каждый день”. Своими впечатлениями поделилась Ирина: “Как всегда, там, где собираются женщины, много позитивной энергии и очень дружественная и благоприятная атмосфера. Новые знакомства и хороший обмен опытом — как жизненным, так и профессиональным. Одним из них был опыт о том, как важно сохранять баланс во всех сферах нашей жизни. Цель нашей с Алиной сессии — помочь женщинам учиться быть гармоничными и целостными личностями. У участниц была возможность не только услышать полезную информацию, но и провести практическое задание для анализа и постановки цели в каждой важной для них сферы жизни. Мы, как спикеры данной сессии, остались довольны и благодарны тому, что несмотря на те трудности, которые ты, как женщина, проходишь в жизни и чему ты учишься, у тебя есть большая привилегия поделиться своим опытом с другими”.

Вопросы прав человека, реализации их женщинами, живущими с ВИЧ, подняла Светлана Мороз, председатель правления ЕЖСС.

Евразийская Женская Сеть по СПИДу, в партнерстве с Ассоциацией «Позитивная Инициатива», запускает новый исследовательский проект среди женщин, живущих с ВИЧ, по вопросам сексуального и репродуктивного здоровья (СРЗ) в Молдове.

В марте 2017 года ЕЖСС провела в Кишиневе тренинг, целью которого было внедрение модели исследования по СРЗ силами сообщества женщин, живущих с ВИЧ, используя опыт БО «Позитивные женщины», Украина. В обучении приняли участие ВИЧ-позитивные женщины из Молдовы и России, которые ознакомились с методологией проведения исследования, его документацией, управлением и извлеченными уроками, а также подготовили страновые планы и бюджеты.

5-6 сентября в Улан-Баторе, Монголия, состоялся Северо-Восточный Азиатский Форум. Представители России, Китая, Корейской Народной-Демократической Республики, Японии, Монголии, Республики Кореи встретились, чтобы обсудить прогресс в отношении Целей устойчивого развития (ЦУР).

Юлия Годунова, директор ассоциации «Е.В.А.» и член правления ЕЖСС, приняла участие в рабочей группе, которая обсуждала активности в отношении Цели 10, посвященной сокращению неравенства. Спикеры говорили о том, что вовлеченность женщин в политические процессы за последнее время выросла.

Во время Форума выступающие обращали внимание на разные приоритетные целевые группы, которые должны быть в Фокусе ЦУР. Так, Sangmin Nam, одна из руководителей Экономической и социальной комиссии ООН для Азии и Тихого океана (ЭСКАТО), определила следующий список приоритетных групп:

• женщины и девушки;
• дети и молодежь;
• нелегально работающие;
• люди с ограниченными возможностями;
• люди, живущие с ВИЧ;
• старшее поколение;
• местные общины;
• беженцы и мигранты.

Несмотря на то, что от спикера к спикеру ключевые группы варьировались, все выступающие неизменно выделяли женщин и девушек – как ключевую группу, которая должна быть в фокусе.

Большая часть дискуссий была адресована новым партнерствам. Профессор Jeffrey Sachs в своей презентации отметил новые возможности между Россией, Монголией и Китаем.

Многие выступающие говорили о взаимном влиянии Целей устойчивого развития друг на друга и о их трансформации, о роли цифровых технологий. Но вопросы, связанные с экономикой и бюджетированием, преобладали. Так, описывая ситуацию в Монголии, отметили, что бедность значительно снизилась в 2012-2014 годах (с 39,2 до 21,6%), но увеличилась в 2014-2016 годах (до 29,6%). При этом доходы многих домашних хозяйств в Монголии, которые вносят весомый вклад в развитие экономики страны находятся на границе бедности и остаются наиболее уязвимыми. В 2016-2017 годах в Монголии финансирование некоторых социальных программ было сокращено. Большая часть государственных ресурсов направлена не на ЦУР, а на погашение долгов.

Важно отметить, что во многих докладах фигурировала тема бедности. Так в обсуждении в рабочих группах Юлия Годунова отметила, что в России значительная доля ВИЧ-положительных женщин не могут полностью обеспечить своих детей заменителями грудного молока. Необходимы дополнительные исследования о влиянии бедности на развитие эпидемии ВИЧ-инфекции в России.

В течении двухдневного Форума участники говорили о возрастающем влиянии монгольских женских НПО в общественно- политической жизни страны, решении гендерных проблем. В частности, представительницы гражданского сектора обсуждали, что несмотря на то, что есть закон, защищающий женщин, проблема насилия в отношении женщин стоит остро.

На Форуме было несколько представительниц женских движений, таких как, например, Монгольский женский Фонд, который уже 18 лет работает по вопросам гендерного равенства и собирает средства в помощь женщинам, пережившими насилие.

После окончания Форума российская делегация посетила местное НКО и представительство ВОЗ в Монголии. Пообщались c Narantuya J. специалистом по ВИЧ/СПИД/ИППП и туберкулезу. В Монголии около 300 ВИЧ- положительных, которые стоят на учете. Стоит отметить, что страна достигла снижения уровня новых случаев инфицирования среди взрослого населения с 2010 года на 50%. Программы полностью финансируются Глобальным Фондом.

 

11-13 июня в Душанбе, при поддержке «Таджикистанской сети женщин, живущих с ВИЧ» и Структуры ООН Женщины, состоялся тренинг для женщин-активисток по теме «Инструменты защиты прав женщин, живущих с ВИЧ».
Участницы тренинга – руководительницы НПО и равные консультантки по вопросам ВИЧ-инфекции и приверженности к АРВ-терапии. Кроме консультирования, они проводят группы самопомощи в отдаленных районах Таджикистана. Тренер – экспертка по вопросам гендера, представительница ОФ «Ваш выбор», Лариса Александрова. Сессии «Оказание технической помощи женским сетям/организациям в подготовке теневых/альтернативных отчетов в Комитет ООН по ликвидации всех форм дискриминации в отношении женщин» и «Проведение исследований на базе женского сообщества в отношении сексуального и репродуктивного здоровья и гендерного равенства для женщин, живущих с ВИЧ» провела Светлана Мороз, руководительница Евразийской Женской сети по СПИДу.

Одной из участниц тренинга была Наталья Сидоренко из России, которая также представляла Евразийскую женскую сеть по СПИДу в качестве координаторки по сбору аналитической информации. «С момента знакомства с участницами меня не покидало сопереживание женщинам, которые поделились своими непростыми историями жизни с ВИЧ. Я была приглашена как участница ЕЖСС из России и представила опыт Ассоциации «Е.В.А.» в защите прав женщин, живущих с ВИЧ в моей стране. Проблемы, связанные с разглашением диагноза и нарушением врачебной тайны в России и Таджикистане похожи, страх раскрытия диагноза сильно мешает женщинам быть приверженными приему терапии, да и вообще обращаться за медицинской и юридической помощью. Знания и поддержка очень нужны участницам, каждый день они это повторяли и задавали огромное количество конкретных вопросов – как вести себя в ситуации домашнего насилия, куда уйти от мужа, если в стране отсутствуют кризисные центры и убежища для ВИЧ-положительных женщин, а система социальной поддержки еще не развита» — поделилась своими впечатлениями Наталья.

Тахмина Хайдарова, лидерка «Таджикистанской сети женщин, живущих с ВИЧ», делилась своим опытом о том, почему нужно отстаивать свои права и открыто говорить в обществе и стране о ВИЧ и положении женщин.

18 мая 2018 г. Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) опубликовала заявление после выявления потенциальной проблемы безопасности препарата Долутегравир (Dolutegravir/DTG), связанной с дефектами нервной трубки, такими как отсутствие полного развития мозга и позвоночника у младенцев, рожденных от женщин, которые принимали DTG во время зачатия. DTG также продается под торговой маркой Tivicay.

Согласно заявлению ВОЗ, проблема безопасности была определена из предварительного незапланированного анализа текущего наблюдательного исследования в Ботсване, в Африке, в котором было обнаружено, что четыре случая дефекта нервной трубки среди 426 женщин, которые забеременели при приеме DTG. В заявлении ВОЗ указано, что «потенциальная проблема безопасности возникает из-за воздействия Долутегравира на женщин во время зачатия, а не во время беременности». В том же исследовании не было обнаружено никаких дефектов нервной трубки среди младенцев, рожденных от женщин, которые инициировали схемы на основе DTG во время беременности. Важно отметить, что данные и информация в настоящее время очень ограничены. Исследование в Ботсване продолжается, и результаты, полученные от других беременных женщин, которые использовали схемы на основе DTG на момент зачатия, ожидаются в течение следующих 9-12 месяцев.

С момента одобрения Управлением по контролю за продуктами и лекарствами США в 2013 году, Дотутегравир стал популярным для многих, поскольку он более легко переносится, меньше стоит, приводит к более быстрому подавлению вируса и менее подвержен резистентности.

Международное сообщество женщин, живущих с ВИЧ (ICW) продолжает вести коммуникацию с департаментом по ВИЧ в ВОЗ и внимательно следит за развитием событий, тесно сотрудничая с ВОЗ и различными региональными и глобальными заинтересованными сторонами в области лечения и профилактики ВИЧ, чтобы понять, что означает эта новость для женщин, живущих с ВИЧ, особенно репродуктивного возраста, которые планируют или могут забеременеть и уже принимают DTG или заинтересованы в доступе к DTG.

ICW настоятельно призывает действовать по рекомендации ВОЗ и других ключевых партнеров по всему миру и на страновом уровне, делая следующее:

— Женщины и девочки, которые в настоящее время принимают Долутегравир, не должны прекращать прием лекарств без предварительной консультации с врачом или поставщиком медицинских услуг.
— Женщины и девочки, которые принимают Долутегравир и могут забеременеть, должны использовать эффективную контрацепцию.
— Женщины, которые принимают Долутегравир и хотят забеременеть, должны поговорить со своим врачом или поставщиком медицинских услуг о том, является ли Долутегравир наиболее подходящим лечением.
— Женщины, которые беременны и используют Долутегравир, должны немедленно обратиться к врачу или поставщику медицинских услуг.
— Не прекращайте долутегравир, не консультируясь с вашим врачом в отношении непрерывности вашего жизненно важного лечения и профилактики вертикальной передачи ВИЧ от матери ребенку.
— Женщины, которые в настоящее время принимают Долутегравир, должны информировать своего врача, если они забеременели, думают, что они могут быть беременными или планируют забеременеть. Ваш врач или поставщик медицинских услуг пересмотрят ваше лечение.
— Если у вас есть какие-либо вопросы относительно вашего лечения или контрацепции, обратитесь к своему врачу или поставщику медицинских услуг, прежде чем принимать какие-либо решения.

Пожалуйста, обратите внимание, что эти рекомендации могут измениться с поступлением дополнительной информации

ICW обязуется держать вас в курсе любых новых событий по мере их возникновения. Для получения дополнительной информации ICW рекомендует читать бюллетень ВОЗ.

В нем, в частности говорится о том, что женщины, которые планируют беременность или не используют контрацепцию, должны избегать прием Долутегравира.

Оригинальный текст на английском.

8 июня в Душанбе прошел круглый стол “Совместно положим конец эпидемии ВИЧ: опыт сотрудничества государственных структур с гражданским обществом в деле противодействия распространению ВИЧ, в особенности среди женщин”. Организаторами мероприятия выступили ООН-Женщины, Комитет по делам женщин и семьи при Правительстве Республики Таджикистан и общественная организация «Таджикистанская сеть женщин+». Участников круглого стола приветствовали Представитель Структуры «ООН-женщины» Милана Риканович, руководитель международного отдела Комитета по делам женщин и семьи Явохир Акобирова и руководитель Сети женщин, живущих с ВИЧ, Тахмина Хайдарова.

Фокус круглого стола был акцентирован на феминизации эпидемии ВИЧ и на выработке наилучшей стратегии эффективной работы по прекращению эпидемии. Участниками были подняты системные проблемы здравоохранения. Отсутствие финансирования, коррупция, дискриминации женщин, живущих с ВИЧ (ЖЖВ) — все это и многое другое ограничивает доступ ЖЖВ к услугам в сфере охраны здоровья. Одним из ожиданий было, чтобы Комитет и Министерство здравоохранения начали совместную работу по просвещению женщин в вопросах профилактики ВИЧ, репродуктивного здоровья, а также преодоления стереотипов в данной теме.

 

Евразийскую женскую сеть по СПИДу представляла Наталья Сидоренко из России, которая поделилась опытом НПО в международной адвокации прав женщин, живущих с ВИЧ в Комитете по ликвидации всех форм дискриминации среди женщин.

«В своем докладе я отметила, что подача отчетов от НПО в Комитеты ООН положительно характеризует уровень развития гражданского общества в странах. К сожалению, для НПО отчеты государства в ООН — это практически единственный источник информации о ситуации в стране в том или ином вопросе, а также возможность увидеть дезагрегированные данные по полу. Во время круглого стола были подняты актуальные для женщин, живущих с ВИЧ, темы — криминализация возможности передачи ВИЧ и самой передачи инфекции, доступ к скринингу рака шейки матки и рака молочных желез. По поводу последнего вопроса — повсеместно скрининг не проводят, но в прошлом году был реализован проект, в рамках которого среди женщин, прошедших обследования, были случаи раннего выявления рака. Представители органов здравоохранения намерены дальше развивать это направление работы. Я задала вопрос Комитету по делам женщин о доступе женщин, живущих с ВИЧ в кризисные центры или убежища, представительница Комитета ответила, что таких обращений не поступало и в этому году они планируют активнее вовлекать Таджикистанскую сеть женщин, живущих с ВИЧ в свою работу и делать сервисы кризисных центров востребованными для клиенток сети” — прокомментировала свое участие Наталья.

Лариса Александрова, Национальный консультант ООН Женщины: “К сожалению, лиц, принимающих решения, не было на круглом столе, хотя они подтверждали свое участие. Но все-таки обсуждения были интересными и актуальными. Также участникам было интересно послушать опыт российских НПО, и государственные служащие немного даже были удивлены, что в России женщины также уязвимы, как и в Таджикистане. Было предложено в рамках национальной программы по противодействию ВИЧ/СПИД 2017-2020 гг разработать Национальный План действий по снижению стигмы и дискриминации в отношении ЛЖВ с учетом интересов ЖЖВ, их вовлечении в общественную жизнь и в процесс принятия решений. 28 июня мы планируем провести большой круглый стол, на котором будут представлены государственные органы более широкого уровня, а также Верховный суд, Генеральная прокуратура, МВД. На нем будут обсуждены не только вопросы ЖЖВ в сфере доступа к услугам здравоохранения, но и в других сферах — образование, социальное обеспечение, семьи. Очень остро стоит вопрос криминализации ВИЧ, стигмы и дискриминации ЖЖВ, которые также будут обсуждаться”.

Ирина Поверга известна в Молдове своей работой с женщинами, живущими с ВИЧ и с наркозависимыми женщинами. Когда-то Ира вместе с мужем проходила курс реабилитации от наркотиков, затем они начали помогать другим людям и вместе с другими активистами создали организацию Initiativa Positiva.

В Евразийской женской сети по СПИДу Ира три года представляла Молдову, и, по итогам, была определена лучшей представительницей.

Работа, которую делает Ира, и другие активистки, из других стран, требует больших внутренних ресурсов и отдачи. Как сохранить себя, и возможно ли это вообще сделать — об этом откровенно рассказала Ирина в нашем интервью.

 

Ира, как давно ты в активизме?

В  ВИЧ/СПИДе я 15 лет точно, а наркозависимым помогаю уже 18-й год.

 

Устала?

(Смеется). Хороший вопрос. Ты как сама думаешь?

Ты знаешь, периодически мы все устаем. И порой, когда мы устаем, нам кажется что может это уже не мое, может, мне надо что-то другое. А я знаешь что поняла? В принципе, даже когда это твое, но ты неправильно распоряжаешься своим временем, своим человеческим ресурсом, то ты так же устаешь и эмоционально выгораешь. Поэтому вся проблема в том, что мы не можем правильно распланировать свое время и правильно расставить приоритеты.

 

Исходя из того, что у тебя такой большой опыт работы, ты научилась распределять время между работой, отдыхом, семьей?

Думаю что да.

 

Что ты для этого делаешь? Как пришла к этому?

Впервые я пришла к этому, когда заболела туберкулезом — это был 2006-2007 год.  Я тогда была вынуждена полтора года сидеть дома, потому что принимала серьезные препараты и вообще плохо себя чувствовала. Слава Богу, что у меня такая семья — Руслан отделил меня от работы, ему не надо было, чтобы я столько времени уделяла работе в ущерб себе. Для него важнее было мое здоровье.

Конечно, первое время мне было сложно в первую очередь психологически, потому что я была трудоголиком. Я же из наркотиков сразу перешла в активизм. Я много работала, много консультировала, и заболела в то время туберкулезом — пошла навестить в туберкулезный диспансер свою старую знакомую, с которой я работала в женской зоне, и после этого заболела.

Это было хорошее время. Я училась слушать свой организм, училась чувствовать свой внутренний потенциал, что я могу и что я не могу. Училась угождать себе — в правильном смысле слова. Училась не угождать людям. Если я не хочу — я училась не бояться сказать “Извини, но я этого не хочу” или “Извини, я этого не могу”. Были, конечно, свои сложности, но я этому училась.

Когда я вылечилась, я прошла еще и курс адаптации, когда я потихоньку, снова входила в активность — где-то полгода точно я была просто волонтеркой нашей организации. Я работала по пару часов в день, и шла домой. И таким образом я научилась понимать, что и когда приоритет для меня. И сейчас я могу твердо сказать, что с опытом пришла мудрость.

Потому что порой люди не знают, что сегодня важнее — с семьей побыть, или пойти на работу. Я для себя решила — там где тонко, туда и надо идти. Вот если ты чувствуешь, что у тебя с мужем натянутые отношения — значит, нужно побыть с мужем; если чувствуешь, что с детьми давно не проводила время — значит нужно побыть с детьми; если ты чувствуешь, что у тебя на работе зависают какие-то вопросы — значит нужно быть на работе. Вот этому всему нужно учиться.

Говорят — “Наша жизнь, наши ценности — как жонглирование шариками”. Ты постоянно берешь тот шарик, который для тебя важнее. И такие вот моменты помогают тебе все твои сферы жизни делать гармоничными, балансировать, потому что наша жизнь как колесо — если какая-то сфера в кризисе — все, жизнь не идет ровно, она идет с какими-то перекосами. Вот это нужно уметь чувствовать и правильно реагировать. Не нужно в панику входить, не нужно закрываться или негативно к этому относиться — это реальность, это жизнь, и мы всегда учимся поиску внутренней гармонии, гармонии с людьми. Мы всегда, всю жизнь будем к этому стремиться.

Это еще и возрастные кризисы — тогда мне было 40 лет, сейчас 50. Это тоже хороший период, когда ты должен встать на другой уровень жизни. Ты реально чувствуешь и понимаешь — все то, что ты раньше делала, тебя уже не удовлетворяет. И нужно остановиться. Но вот эта наша повседневная бытовая ответственность, суета — она нас словно затягивает в воронку, и не каждый человек может остановиться, потому что есть определенные страхи.

 

То есть, нас только кризисы останавливают… А у тебя все происходило через кризисы или были и такие ситуации, когда ты осознанно решила пересмотреть свою жизнь?

Через кризисы, как и у большинства людей. Сейчас у меня вот тоже была ситуация со здоровьем — все, я остановилась, я лечила свою поджелудочную, желудок. Я поняла, что я давно не уделяла внимания своему организму.

Я научилась, по крайней мере, в эти кризисы видеть хорошие вещи. То что да, сегодня тебе тяжело, психологически, физически, да, ты заболел, но есть плюсы — ты можешь вернуться к себе, ты можешь переоценить свою жизнь, ты можешь правильно расставить приоритеты. Это очень важно.

А кроме этого знаешь что мне в такие моменты помогает? Я просто слушаю музыку — выбираю по настроению, чего мне хочется в данный момент. Музыка мне очень помогает. Иногда я рисую. Иногда читаю. Так я получаю внутреннее наполнение.

 

В зал ходишь?

Сначала занималась в тренажерном зале, мне хотелось силовых упражнений — вот, в 2017 году. У меня был персональный тренер, который помог восстановиться физически. Недавно я перешла на йогу, флай-йогу — здесь больше акцент идет на правильное дыхание, потому что от него очень много зависит в нашем здоровье. И растяжка. Мышцы, суставы. Я постоянно сижу — возле компьютера, в машине, вся скукоженная. А там ты растягиваешься. И выходишь оттуда другая.

Благодаря этим занятиям у меня даже самооценка поднялась. Ведь когда кризис — все сложно, и с самооценкой в том числе. Потом, когда ты восстанавливаешься, начинаешь видеть какие-то успехи — все, она снова поднимается. Чувствуешь себя внутренне легкой. СПА-процедуры — если есть возможность, если можно для организма — тоже очень хорошо. Раз в неделю важно ходить в сауну, в бассейн.

 

У тебя бывали “срывы”, когда ты уже чувствуешь себя хорошо, кажется, что сбалансировала все сферы своей жизни, и постепенно, незаметно для себя ты снова “уходишь” в трудоголизм, и приходишь в себя уже в следующем кризисе?

Было, было… Но знаешь, когда я болела туберкулезом, я реально переоценила всю свою жизнь. Тогда врачи говорили моему мужу, чтобы он меня забрал домой, потому что в то время АРВ-лечение не было таким доступным. У нас в Молдове очередь была. И меня рассматривали как неперспективную пациентку.

 

У тебя был мультирезистентный туберкулез?

Да. Моему мужу говорили: “Руслан, она все равно умрет, или от цирроза печени, потому что ее печень не выдержит такой нагрузки от препаратов, или от туберкулеза”. И все, понимаешь? Врач говорит: “Я не могу ее взять в эту очередь, потому что меня уволят”. Руслан ему: “Вас по любому уволят, потому что если вы ее не возьмете, то я сделаю так, что вас уволят. Вы не можете отвечать за то, как отреагирует ее организм. Вы делайте то, что от вас зависит, а мы будем делать то, что зависит от нас”. И на свой страх и риск меня взяли — на последнее место! — тогда брали 20 человек на лечение мультирезистентного туберкулеза в год. Я была 20-той.

И вот тогда я реально понимала, что я столько всего хотела, столько всего делала, столько добра желала всем — а сегодня я умираю, и что? Что в моей жизни остается? Моей младшей дочке Яне было на то время полтора года. Я оценивала — хорошо, если я умру, Руслан, возможно, найдет себе другую — я все это нормально воспринимала. Саше, старшей дочке, было 19 лет — скоро выйдет замуж. Да, ей будет больно, но она уже справится по жизни. И вот Яна меня очень сильно стимулировала. Я в тот момент поняла, что когда тебе тяжело, когда тебе больно, когда ты болеешь, когда ты умираешь, то те, о ком ты вспоминаешь — это твоя семья. И вот это для меня навсегда стало приоритетом.

Это не говорит о том, что я закрываюсь для помощи другим — я сейчас очень открыта, как и раньше. Помогаю, но я всегда умею чувствовать эту грань, не позволяю людям брать больше от меня, чем я могу дать. Это очень важно. Это мне помогает.

И вот пройдя такой реально трудный период жизни я поняла, что если я не буду слушать свое внутреннее “я”, я просто умру в какой-то момент от болезни. Я тогда это очень очень четко осознала. Иммунитет у меня в то время был 50 клеток, и я все вместе начала — и противотуберкулезную, и АРТ. Такие побочки были, что я порой сходила с ума. Но это был мой единственный шанс.

 

Какой у тебя сейчас график? Как проходит твоя неделя?

Я встаю утром, собираю свою семью, отправляю их — дочку в школу, мужа на работу. Потом я занимаюсь собой: принимаю душ, завтракаю, читаю. Я веду дневник — записываю туда свои желания, цели, то, что я хочу видеть в дальнейшем.

Потом я собираюсь и иду на работу. Обед у меня по расписанию, что бы ни случилось. Я поняла, что за 15 минут никто не умрет, я это реально осознала. Я обедаю без всякого чувства вины. Я начала понимать, что это нормально, это хорошо, это правильно — заботиться о себе, о своем здоровье.

Потом у меня могут быть какие-то встречи, консультации. В половине шестого вечера я заканчиваю работу. После шести я иду в спортзал. Это снова время для меня. После спортзала я еду домой, могу через магазин поехать, чего-то купить на ужин. Я обязательно каждый вечер нахожу время для своей дочки — хотя бы полчаса минимум. Затем уделяю время мужу. Мы никогда не говорим дома о работе — у нас это уже правило. Мы не сразу к нему пришли, тоже через кризисы. Мы 18 лет работаем вместе в одной сфере, и это порождает определенные трудности в семье.

 

Работу берешь на выходные?

Пять лет мы жили с Русланом в реабилитационном центре, и у нас там круглосуточно была работа. Когда ты постоянно работаешь с людьми в центре — ты там живешь, у тебя там нет личного времени. И вот это тоже серьезно отразилось на нашем эмоциональном выгорании. Поэтому я сейчас я так выстроила свои границы, что мне не звонят в субботу или воскресенье наши сотрудники. Мы должны думать о себе и о людях, с которыми мы работаем, и соблюдать их границы тоже.

 

Что бы ты посоветовала нашим женщинам-активисткам, которые «грешат» трудоголизмом?

Все-таки перестроиться и расставить правильно приоритеты в своей жизни. В первую очередь, как они относятся к работе — так же ответственно чтобы они относились и к самим себе. К сожалению, у нас не культивирована забота о себе. Нас так приучили еще наши родители, которые выросли в Советском Союзе — пятилетка это самое главное, и нужно ее сдать, не смотря ни на что. Это не правильно, это уже в прошлом.

Я бы посоветовала нашим женщинам-активисткам, чтобы они оставались такими же активными, чтобы они так же занимали активную позицию в обществе; но тем самым я всегда говорю, что вы сможете быть более активными и более полезными, когда вы будете прежде всего заботиться о себе, находить время для себя, и тогда вы сможете больше сделать — и это на самом деле так. Еще раз повторю: заботиться о себе, расставить правильно приоритеты, и научиться жонглировать своими сферами.

 

Беседу вела Алина Ярославская

Фото из архива Ирины и организации Initiativa Positiva

Фото на обложке: by freestocks.org on Unsplash