11-13 июня в Душанбе, при поддержке «Таджикистанской сети женщин, живущих с ВИЧ» и Структуры ООН Женщины, состоялся тренинг для женщин-активисток по теме «Инструменты защиты прав женщин, живущих с ВИЧ».
Участницы тренинга – руководительницы НПО и равные консультантки по вопросам ВИЧ-инфекции и приверженности к АРВ-терапии. Кроме консультирования, они проводят группы самопомощи в отдаленных районах Таджикистана. Тренер – экспертка по вопросам гендера, представительница ОФ «Ваш выбор», Лариса Александрова. Сессии «Оказание технической помощи женским сетям/организациям в подготовке теневых/альтернативных отчетов в Комитет ООН по ликвидации всех форм дискриминации в отношении женщин» и «Проведение исследований на базе женского сообщества в отношении сексуального и репродуктивного здоровья и гендерного равенства для женщин, живущих с ВИЧ» провела Светлана Мороз, руководительница Евразийской Женской сети по СПИДу.

Одной из участниц тренинга была Наталья Сидоренко из России, которая также представляла Евразийскую женскую сеть по СПИДу в качестве координаторки по сбору аналитической информации. «С момента знакомства с участницами меня не покидало сопереживание женщинам, которые поделились своими непростыми историями жизни с ВИЧ. Я была приглашена как участница ЕЖСС из России и представила опыт Ассоциации «Е.В.А.» в защите прав женщин, живущих с ВИЧ в моей стране. Проблемы, связанные с разглашением диагноза и нарушением врачебной тайны в России и Таджикистане похожи, страх раскрытия диагноза сильно мешает женщинам быть приверженными приему терапии, да и вообще обращаться за медицинской и юридической помощью. Знания и поддержка очень нужны участницам, каждый день они это повторяли и задавали огромное количество конкретных вопросов – как вести себя в ситуации домашнего насилия, куда уйти от мужа, если в стране отсутствуют кризисные центры и убежища для ВИЧ-положительных женщин, а система социальной поддержки еще не развита» — поделилась своими впечатлениями Наталья.

Тахмина Хайдарова, лидерка «Таджикистанской сети женщин, живущих с ВИЧ», делилась своим опытом о том, почему нужно отстаивать свои права и открыто говорить в обществе и стране о ВИЧ и положении женщин.

18 мая 2018 г. Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) опубликовала заявление после выявления потенциальной проблемы безопасности препарата Долутегравир (Dolutegravir/DTG), связанной с дефектами нервной трубки, такими как отсутствие полного развития мозга и позвоночника у младенцев, рожденных от женщин, которые принимали DTG во время зачатия. DTG также продается под торговой маркой Tivicay.

Согласно заявлению ВОЗ, проблема безопасности была определена из предварительного незапланированного анализа текущего наблюдательного исследования в Ботсване, в Африке, в котором было обнаружено, что четыре случая дефекта нервной трубки среди 426 женщин, которые забеременели при приеме DTG. В заявлении ВОЗ указано, что «потенциальная проблема безопасности возникает из-за воздействия Долутегравира на женщин во время зачатия, а не во время беременности». В том же исследовании не было обнаружено никаких дефектов нервной трубки среди младенцев, рожденных от женщин, которые инициировали схемы на основе DTG во время беременности. Важно отметить, что данные и информация в настоящее время очень ограничены. Исследование в Ботсване продолжается, и результаты, полученные от других беременных женщин, которые использовали схемы на основе DTG на момент зачатия, ожидаются в течение следующих 9-12 месяцев.

С момента одобрения Управлением по контролю за продуктами и лекарствами США в 2013 году, Дотутегравир стал популярным для многих, поскольку он более легко переносится, меньше стоит, приводит к более быстрому подавлению вируса и менее подвержен резистентности.

Международное сообщество женщин, живущих с ВИЧ (ICW) продолжает вести коммуникацию с департаментом по ВИЧ в ВОЗ и внимательно следит за развитием событий, тесно сотрудничая с ВОЗ и различными региональными и глобальными заинтересованными сторонами в области лечения и профилактики ВИЧ, чтобы понять, что означает эта новость для женщин, живущих с ВИЧ, особенно репродуктивного возраста, которые планируют или могут забеременеть и уже принимают DTG или заинтересованы в доступе к DTG.

ICW настоятельно призывает действовать по рекомендации ВОЗ и других ключевых партнеров по всему миру и на страновом уровне, делая следующее:

— Женщины и девочки, которые в настоящее время принимают Долутегравир, не должны прекращать прием лекарств без предварительной консультации с врачом или поставщиком медицинских услуг.
— Женщины и девочки, которые принимают Долутегравир и могут забеременеть, должны использовать эффективную контрацепцию.
— Женщины, которые принимают Долутегравир и хотят забеременеть, должны поговорить со своим врачом или поставщиком медицинских услуг о том, является ли Долутегравир наиболее подходящим лечением.
— Женщины, которые беременны и используют Долутегравир, должны немедленно обратиться к врачу или поставщику медицинских услуг.
— Не прекращайте долутегравир, не консультируясь с вашим врачом в отношении непрерывности вашего жизненно важного лечения и профилактики вертикальной передачи ВИЧ от матери ребенку.
— Женщины, которые в настоящее время принимают Долутегравир, должны информировать своего врача, если они забеременели, думают, что они могут быть беременными или планируют забеременеть. Ваш врач или поставщик медицинских услуг пересмотрят ваше лечение.
— Если у вас есть какие-либо вопросы относительно вашего лечения или контрацепции, обратитесь к своему врачу или поставщику медицинских услуг, прежде чем принимать какие-либо решения.

Пожалуйста, обратите внимание, что эти рекомендации могут измениться с поступлением дополнительной информации

ICW обязуется держать вас в курсе любых новых событий по мере их возникновения. Для получения дополнительной информации ICW рекомендует читать бюллетень ВОЗ.

В нем, в частности говорится о том, что женщины, которые планируют беременность или не используют контрацепцию, должны избегать прием Долутегравира.

Оригинальный текст на английском.

8 июня в Душанбе прошел круглый стол “Совместно положим конец эпидемии ВИЧ: опыт сотрудничества государственных структур с гражданским обществом в деле противодействия распространению ВИЧ, в особенности среди женщин”. Организаторами мероприятия выступили ООН-Женщины, Комитет по делам женщин и семьи при Правительстве Республики Таджикистан и общественная организация «Таджикистанская сеть женщин+». Участников круглого стола приветствовали Представитель Структуры «ООН-женщины» Милана Риканович, руководитель международного отдела Комитета по делам женщин и семьи Явохир Акобирова и руководитель Сети женщин, живущих с ВИЧ, Тахмина Хайдарова.

Фокус круглого стола был акцентирован на феминизации эпидемии ВИЧ и на выработке наилучшей стратегии эффективной работы по прекращению эпидемии. Участниками были подняты системные проблемы здравоохранения. Отсутствие финансирования, коррупция, дискриминации женщин, живущих с ВИЧ (ЖЖВ) — все это и многое другое ограничивает доступ ЖЖВ к услугам в сфере охраны здоровья. Одним из ожиданий было, чтобы Комитет и Министерство здравоохранения начали совместную работу по просвещению женщин в вопросах профилактики ВИЧ, репродуктивного здоровья, а также преодоления стереотипов в данной теме.

 

Евразийскую женскую сеть по СПИДу представляла Наталья Сидоренко из России, которая поделилась опытом НПО в международной адвокации прав женщин, живущих с ВИЧ в Комитете по ликвидации всех форм дискриминации среди женщин.

«В своем докладе я отметила, что подача отчетов от НПО в Комитеты ООН положительно характеризует уровень развития гражданского общества в странах. К сожалению, для НПО отчеты государства в ООН — это практически единственный источник информации о ситуации в стране в том или ином вопросе, а также возможность увидеть дезагрегированные данные по полу. Во время круглого стола были подняты актуальные для женщин, живущих с ВИЧ, темы — криминализация возможности передачи ВИЧ и самой передачи инфекции, доступ к скринингу рака шейки матки и рака молочных желез. По поводу последнего вопроса — повсеместно скрининг не проводят, но в прошлом году был реализован проект, в рамках которого среди женщин, прошедших обследования, были случаи раннего выявления рака. Представители органов здравоохранения намерены дальше развивать это направление работы. Я задала вопрос Комитету по делам женщин о доступе женщин, живущих с ВИЧ в кризисные центры или убежища, представительница Комитета ответила, что таких обращений не поступало и в этому году они планируют активнее вовлекать Таджикистанскую сеть женщин, живущих с ВИЧ в свою работу и делать сервисы кризисных центров востребованными для клиенток сети” — прокомментировала свое участие Наталья.

Лариса Александрова, Национальный консультант ООН Женщины: “К сожалению, лиц, принимающих решения, не было на круглом столе, хотя они подтверждали свое участие. Но все-таки обсуждения были интересными и актуальными. Также участникам было интересно послушать опыт российских НПО, и государственные служащие немного даже были удивлены, что в России женщины также уязвимы, как и в Таджикистане. Было предложено в рамках национальной программы по противодействию ВИЧ/СПИД 2017-2020 гг разработать Национальный План действий по снижению стигмы и дискриминации в отношении ЛЖВ с учетом интересов ЖЖВ, их вовлечении в общественную жизнь и в процесс принятия решений. 28 июня мы планируем провести большой круглый стол, на котором будут представлены государственные органы более широкого уровня, а также Верховный суд, Генеральная прокуратура, МВД. На нем будут обсуждены не только вопросы ЖЖВ в сфере доступа к услугам здравоохранения, но и в других сферах — образование, социальное обеспечение, семьи. Очень остро стоит вопрос криминализации ВИЧ, стигмы и дискриминации ЖЖВ, которые также будут обсуждаться”.

Ирина Поверга известна в Молдове своей работой с женщинами, живущими с ВИЧ и с наркозависимыми женщинами. Когда-то Ира вместе с мужем проходила курс реабилитации от наркотиков, затем они начали помогать другим людям и вместе с другими активистами создали организацию Initiativa Positiva.

В Евразийской женской сети по СПИДу Ира три года представляла Молдову, и, по итогам, была определена лучшей представительницей.

Работа, которую делает Ира, и другие активистки, из других стран, требует больших внутренних ресурсов и отдачи. Как сохранить себя, и возможно ли это вообще сделать — об этом откровенно рассказала Ирина в нашем интервью.

 

Ира, как давно ты в активизме?

В  ВИЧ/СПИДе я 15 лет точно, а наркозависимым помогаю уже 18-й год.

 

Устала?

(Смеется). Хороший вопрос. Ты как сама думаешь?

Ты знаешь, периодически мы все устаем. И порой, когда мы устаем, нам кажется что может это уже не мое, может, мне надо что-то другое. А я знаешь что поняла? В принципе, даже когда это твое, но ты неправильно распоряжаешься своим временем, своим человеческим ресурсом, то ты так же устаешь и эмоционально выгораешь. Поэтому вся проблема в том, что мы не можем правильно распланировать свое время и правильно расставить приоритеты.

 

Исходя из того, что у тебя такой большой опыт работы, ты научилась распределять время между работой, отдыхом, семьей?

Думаю что да.

 

Что ты для этого делаешь? Как пришла к этому?

Впервые я пришла к этому, когда заболела туберкулезом — это был 2006-2007 год.  Я тогда была вынуждена полтора года сидеть дома, потому что принимала серьезные препараты и вообще плохо себя чувствовала. Слава Богу, что у меня такая семья — Руслан отделил меня от работы, ему не надо было, чтобы я столько времени уделяла работе в ущерб себе. Для него важнее было мое здоровье.

Конечно, первое время мне было сложно в первую очередь психологически, потому что я была трудоголиком. Я же из наркотиков сразу перешла в активизм. Я много работала, много консультировала, и заболела в то время туберкулезом — пошла навестить в туберкулезный диспансер свою старую знакомую, с которой я работала в женской зоне, и после этого заболела.

Это было хорошее время. Я училась слушать свой организм, училась чувствовать свой внутренний потенциал, что я могу и что я не могу. Училась угождать себе — в правильном смысле слова. Училась не угождать людям. Если я не хочу — я училась не бояться сказать “Извини, но я этого не хочу” или “Извини, я этого не могу”. Были, конечно, свои сложности, но я этому училась.

Когда я вылечилась, я прошла еще и курс адаптации, когда я потихоньку, снова входила в активность — где-то полгода точно я была просто волонтеркой нашей организации. Я работала по пару часов в день, и шла домой. И таким образом я научилась понимать, что и когда приоритет для меня. И сейчас я могу твердо сказать, что с опытом пришла мудрость.

Потому что порой люди не знают, что сегодня важнее — с семьей побыть, или пойти на работу. Я для себя решила — там где тонко, туда и надо идти. Вот если ты чувствуешь, что у тебя с мужем натянутые отношения — значит, нужно побыть с мужем; если чувствуешь, что с детьми давно не проводила время — значит нужно побыть с детьми; если ты чувствуешь, что у тебя на работе зависают какие-то вопросы — значит нужно быть на работе. Вот этому всему нужно учиться.

Говорят — “Наша жизнь, наши ценности — как жонглирование шариками”. Ты постоянно берешь тот шарик, который для тебя важнее. И такие вот моменты помогают тебе все твои сферы жизни делать гармоничными, балансировать, потому что наша жизнь как колесо — если какая-то сфера в кризисе — все, жизнь не идет ровно, она идет с какими-то перекосами. Вот это нужно уметь чувствовать и правильно реагировать. Не нужно в панику входить, не нужно закрываться или негативно к этому относиться — это реальность, это жизнь, и мы всегда учимся поиску внутренней гармонии, гармонии с людьми. Мы всегда, всю жизнь будем к этому стремиться.

Это еще и возрастные кризисы — тогда мне было 40 лет, сейчас 50. Это тоже хороший период, когда ты должен встать на другой уровень жизни. Ты реально чувствуешь и понимаешь — все то, что ты раньше делала, тебя уже не удовлетворяет. И нужно остановиться. Но вот эта наша повседневная бытовая ответственность, суета — она нас словно затягивает в воронку, и не каждый человек может остановиться, потому что есть определенные страхи.

 

То есть, нас только кризисы останавливают… А у тебя все происходило через кризисы или были и такие ситуации, когда ты осознанно решила пересмотреть свою жизнь?

Через кризисы, как и у большинства людей. Сейчас у меня вот тоже была ситуация со здоровьем — все, я остановилась, я лечила свою поджелудочную, желудок. Я поняла, что я давно не уделяла внимания своему организму.

Я научилась, по крайней мере, в эти кризисы видеть хорошие вещи. То что да, сегодня тебе тяжело, психологически, физически, да, ты заболел, но есть плюсы — ты можешь вернуться к себе, ты можешь переоценить свою жизнь, ты можешь правильно расставить приоритеты. Это очень важно.

А кроме этого знаешь что мне в такие моменты помогает? Я просто слушаю музыку — выбираю по настроению, чего мне хочется в данный момент. Музыка мне очень помогает. Иногда я рисую. Иногда читаю. Так я получаю внутреннее наполнение.

 

В зал ходишь?

Сначала занималась в тренажерном зале, мне хотелось силовых упражнений — вот, в 2017 году. У меня был персональный тренер, который помог восстановиться физически. Недавно я перешла на йогу, флай-йогу — здесь больше акцент идет на правильное дыхание, потому что от него очень много зависит в нашем здоровье. И растяжка. Мышцы, суставы. Я постоянно сижу — возле компьютера, в машине, вся скукоженная. А там ты растягиваешься. И выходишь оттуда другая.

Благодаря этим занятиям у меня даже самооценка поднялась. Ведь когда кризис — все сложно, и с самооценкой в том числе. Потом, когда ты восстанавливаешься, начинаешь видеть какие-то успехи — все, она снова поднимается. Чувствуешь себя внутренне легкой. СПА-процедуры — если есть возможность, если можно для организма — тоже очень хорошо. Раз в неделю важно ходить в сауну, в бассейн.

 

У тебя бывали “срывы”, когда ты уже чувствуешь себя хорошо, кажется, что сбалансировала все сферы своей жизни, и постепенно, незаметно для себя ты снова “уходишь” в трудоголизм, и приходишь в себя уже в следующем кризисе?

Было, было… Но знаешь, когда я болела туберкулезом, я реально переоценила всю свою жизнь. Тогда врачи говорили моему мужу, чтобы он меня забрал домой, потому что в то время АРВ-лечение не было таким доступным. У нас в Молдове очередь была. И меня рассматривали как неперспективную пациентку.

 

У тебя был мультирезистентный туберкулез?

Да. Моему мужу говорили: “Руслан, она все равно умрет, или от цирроза печени, потому что ее печень не выдержит такой нагрузки от препаратов, или от туберкулеза”. И все, понимаешь? Врач говорит: “Я не могу ее взять в эту очередь, потому что меня уволят”. Руслан ему: “Вас по любому уволят, потому что если вы ее не возьмете, то я сделаю так, что вас уволят. Вы не можете отвечать за то, как отреагирует ее организм. Вы делайте то, что от вас зависит, а мы будем делать то, что зависит от нас”. И на свой страх и риск меня взяли — на последнее место! — тогда брали 20 человек на лечение мультирезистентного туберкулеза в год. Я была 20-той.

И вот тогда я реально понимала, что я столько всего хотела, столько всего делала, столько добра желала всем — а сегодня я умираю, и что? Что в моей жизни остается? Моей младшей дочке Яне было на то время полтора года. Я оценивала — хорошо, если я умру, Руслан, возможно, найдет себе другую — я все это нормально воспринимала. Саше, старшей дочке, было 19 лет — скоро выйдет замуж. Да, ей будет больно, но она уже справится по жизни. И вот Яна меня очень сильно стимулировала. Я в тот момент поняла, что когда тебе тяжело, когда тебе больно, когда ты болеешь, когда ты умираешь, то те, о ком ты вспоминаешь — это твоя семья. И вот это для меня навсегда стало приоритетом.

Это не говорит о том, что я закрываюсь для помощи другим — я сейчас очень открыта, как и раньше. Помогаю, но я всегда умею чувствовать эту грань, не позволяю людям брать больше от меня, чем я могу дать. Это очень важно. Это мне помогает.

И вот пройдя такой реально трудный период жизни я поняла, что если я не буду слушать свое внутреннее “я”, я просто умру в какой-то момент от болезни. Я тогда это очень очень четко осознала. Иммунитет у меня в то время был 50 клеток, и я все вместе начала — и противотуберкулезную, и АРТ. Такие побочки были, что я порой сходила с ума. Но это был мой единственный шанс.

 

Какой у тебя сейчас график? Как проходит твоя неделя?

Я встаю утром, собираю свою семью, отправляю их — дочку в школу, мужа на работу. Потом я занимаюсь собой: принимаю душ, завтракаю, читаю. Я веду дневник — записываю туда свои желания, цели, то, что я хочу видеть в дальнейшем.

Потом я собираюсь и иду на работу. Обед у меня по расписанию, что бы ни случилось. Я поняла, что за 15 минут никто не умрет, я это реально осознала. Я обедаю без всякого чувства вины. Я начала понимать, что это нормально, это хорошо, это правильно — заботиться о себе, о своем здоровье.

Потом у меня могут быть какие-то встречи, консультации. В половине шестого вечера я заканчиваю работу. После шести я иду в спортзал. Это снова время для меня. После спортзала я еду домой, могу через магазин поехать, чего-то купить на ужин. Я обязательно каждый вечер нахожу время для своей дочки — хотя бы полчаса минимум. Затем уделяю время мужу. Мы никогда не говорим дома о работе — у нас это уже правило. Мы не сразу к нему пришли, тоже через кризисы. Мы 18 лет работаем вместе в одной сфере, и это порождает определенные трудности в семье.

 

Работу берешь на выходные?

Пять лет мы жили с Русланом в реабилитационном центре, и у нас там круглосуточно была работа. Когда ты постоянно работаешь с людьми в центре — ты там живешь, у тебя там нет личного времени. И вот это тоже серьезно отразилось на нашем эмоциональном выгорании. Поэтому я сейчас я так выстроила свои границы, что мне не звонят в субботу или воскресенье наши сотрудники. Мы должны думать о себе и о людях, с которыми мы работаем, и соблюдать их границы тоже.

 

Что бы ты посоветовала нашим женщинам-активисткам, которые «грешат» трудоголизмом?

Все-таки перестроиться и расставить правильно приоритеты в своей жизни. В первую очередь, как они относятся к работе — так же ответственно чтобы они относились и к самим себе. К сожалению, у нас не культивирована забота о себе. Нас так приучили еще наши родители, которые выросли в Советском Союзе — пятилетка это самое главное, и нужно ее сдать, не смотря ни на что. Это не правильно, это уже в прошлом.

Я бы посоветовала нашим женщинам-активисткам, чтобы они оставались такими же активными, чтобы они так же занимали активную позицию в обществе; но тем самым я всегда говорю, что вы сможете быть более активными и более полезными, когда вы будете прежде всего заботиться о себе, находить время для себя, и тогда вы сможете больше сделать — и это на самом деле так. Еще раз повторю: заботиться о себе, расставить правильно приоритеты, и научиться жонглировать своими сферами.

 

Беседу вела Алина Ярославская

Фото из архива Ирины и организации Initiativa Positiva

Фото на обложке: by freestocks.org on Unsplash

 

28 мая 2018 года

Международный День Действий за Женское Здоровье (International Day of Action for Women’s
Health) отмечается ежегодно 28 мая начиная с 1987 года. Задача этого дня — напомнить
правительствам стран мира, что здоровье женщин имеет огромное значение для любой нации.

Этот день в течение более 30 лет защитницы_ки прав женщин и сторонниц_ков движения за
сексуальное и репродуктивное здоровье и права (СРЗП) отмечают во всем мире. Из года в год
женщины, девочки, активистки_ты и союзницы_ки продолжают принимать меры и отстаивать
сексуальные и репродуктивные права такими, какими они являются: неделимой и неотъемлемой
частью наших прав человека.

В то время как мы используем термин «женщина/женщины», мы признаем нюансы и право на
уникальные сексуальные и гендерные идентичности и выражения людей. Мы также признаем, что
«женщины» не являются монолитной группой и что они имеют различную идентичность, которые
различаются в зависимости от их социального положения и социально-экономического,
политического и многокультурного контекстов, в которых их жизнь встроена.

В Казахстане коэффициент абортов среди женщин, живущих с ВИЧ, в 9 раз выше показателя среди общего населения и составляет 32 аборта в расчете на 1000 женщин данной группы [1]
Процент женщин, живущих с ВИЧ, которых медицинские работники принуждали к прерыванию
беременности (аборту) составляет 24,2%, 34% женщин, живущих с ВИЧ никогда не получали
консультацию по репродуктивным возможностям [2].

«Группа медиков уговаривали меня избавиться от ребенка, хотя я была на 5 месяце беременности. Причиной склонения меня к аборту послужило мое употребление наркотиков и имеющийся ВИЧ статус». Ольга, Темиртау.

Ольге не было рекомендовано направление в программу опиоидной заместительной терапии
(ОЗТ), не смотря на рекомендации ВО3 [3] и принятым в Казахстане протоколам, где поддержи-
вающее лечение опиоидными агонистами с применением метадона является наиболее подходя-
щим видом лечения при беременности [4]. Опиоидная заместительная терапия не доступна для женщин в родильных домах.

«Я являюсь участницей программы ОЗТ. В начале 2017 года я родила здоровую дочь в родильном доме г. Усть-Каменогорска. Но на следующий день мне пришлось оставить ребенка посторонним людям (сейчас новорождённые находятся после родов с матерью),
и бежать через весь город на прием метадона. Хотя роды были не лёгкие, и вставать мне было нельзя». Ирина, 36 лет, г. Усть-Каменогорск.

Секс-работницы заявляют о нарушениях репродуктивных прав со стороны медицинского
персонала, в частности, унижение достоинства, причинение физического и психологического
насилия.

«Я сказала гинекологу, что я секс-работница. У доктора поменялось выражение лица, и было видно, как она меня ненавидит. После этого она взяла огромное гинекологическое зеркало и без вспомогательных средств засунула мне его во влагалище. Я крикнула, что  мне очень больно. Вместо того, чтобы обезболить процедуру, врач назвала меня «шлюхой» и сказала: «А спать с мужиками не больно???» [5]. Полина, 37 лет, г. Талдыкорган.

 

Одна из десяти (11%) беременных женщин в России употребляет наркотические вещества. При этом, отсутствуют медицинские протоколы для перинатального ведения женщин с наркотической зависимостью. Большинство лекарств, предписанных для лечения наркомании противопоказаны к приему во время беременности. Более того, в условиях отсутствия протоколов лечения наркозависимости у беременных и понимания опасности назначения препаратов, традиционно используемых при детоксикации, некоторые наркологи предпочитают отказаться от назначения любых лекарственных препаратов.

Наркомания считается показанием для аборта. Поддерживаемая государством нетолерантность к пациентам, употребляющим наркотики, побуждает медиков оказывать давление на беременных женщин, употребляющих наркотики, принуждая их сделать аборт, иначе их дети родятся с отклонениями [6]

«Когда я узнала, что я беременна, приехала сюда по месту жительства. Обратилась к врачу, к своему гинекологу. Так как знала, что ВИЧ-инфицированная, сразу предупредила гинеколога. Мы сдали анализы, все. Она выявила у меня еще гепатит С, дала понять, что мой возраст, мои болезни… Нежелательно вообще рожать. Что нормальными дети не родятся» [7].

«Полгода назад я забеременела, обратилась к гинекологу. У меня был маленький срок еще, 9 недель, и врач мне практически без всяких там объяснений сказал: «У тебя один вариант – это аборт делать, потому что у тебя родится неполноценный ребенок или урод» — из-за того, что я употребляю наркотики. Меня направили на аборт, и после этого я не могу иметь детей больше» [8].

 

Меньше одной трети (27%) наркозависимых женщин получали дородовую помощь только один раз или вообще никогда, тогда как 40% посещали женскую консультацию в период беременности регулярно. Причины отказа от наблюдением за течением беременности в женской консультации: отсутствие времени (26%), страх постановки на наркологический учет (23%), отсутствие документов (17%), негативное отношение со стороны врачей (14%), а также неудобные часы работі консультации (8%). Некоторые женщины скрывают свою беременность от наркологов, чтобы получить лечение абстинентного состояния, и затем уже самостоятельно регулируют прием медицинских препаратов, назначенных для детоксикации.

В Украине доля женщин, которые узнали о своем ВИЧ-статусе во время родов, составляла 4,9%, а среди беременных, употребляющих инъекционные наркотики, данный показатель был равен 18,0%. 11,8% женщин, употребляющих наркотики узнали о своем ВИЧ-статусе после родов. В 2013 году удельный вес ВИЧ-положительных наркозависимых беременных, которые получили АРВ-профилактику только во время родов, по причине не пребывание под наблюдением врача акушера-гинеколога, составила 17,5%, что в 3,6 раз выше, чем среди общего количества ВИЧ-инфицированных беременных (4,9%). А доля тех, которые совсем не получали АРВ-профилактику, составляет 12,7% среди ВИЧ-инфицированных беременных женщин, употребляющих наркотики, а среди общего количества — 3,8% (выше в 3,3 раза) [9].
.
В Украине в ведомственных приказах наличие ВИЧ-инфекции остается прямым противопоказанием для применения вспомогательных репродуктивных технологий [10], в частности экстракорпорального оплодотворения.

«11 лет назад узнала о том, что ВИЧ-инфицированным. Замужем, детей нет. В течение длительного времени пыталась забеременеть, но безрезультатно. При обращении в 2016 году в клинику за консультацией по процедуре искусственного оплодотворения,
получила ответ, что существуют медицинские протоколы и приказы, запрещающие проводить процедуру искусственного оплодотворения ВИЧ-инфицированным женщинам, но на просьбу предоставить или озвучить номера документов, никакой информации врач не предоставила». А., Днепропетровская область.

 

Евразийская Женская Сеть по СПИДу призывает правительства и другие ключевые организации и лица, принимающие решения:

1. Устранить негативные, дискриминирующие и небезопасные для женщин законы и
политики, в том числе криминализацию передачи ВИЧ, употребление наркотиков и секс-
работу, которые продолжают препятствовать доступу женщин к услугам здравоохранения.
2. Признать нашу автономию над нашими телами, и что гендерное дискриминация и насилие
является препятствием для достижения Целей Устойчивого Развития к 2030 году.
3. Признать, что сексуальное и репродуктивное здоровье и права включают в себя безопасный
и добровольный аборт, основанные на правах женщины дородовый и послеродовый уход,
программы профилактики вертикальной трансмиссии ВИЧ (четкие руководящие принципы
по грудному вскармливанию для женщин, живущих с ВИЧ, и приему АРВ/ОЗТ и другого
сопутствующего лечения).
4. Инвестировать в исследования на базе женского сообщества, которые изучают доступ
женщин, испытывающих множественную дискриминацию, к услугам здравоохранения,
особенно в контексте сексуальное и репродуктивного здоровья и прав.
5. Предоставлять услуги по сексуальному и репродуктивному здоровью в соответствии с
международными стандартами и последними руководствами ВОЗ.

Источники: 

1 Состояние сексуального и репродуктивного здоровья людей, живущих с ВИЧ, (анализ индикаторов). Жусупов Б. Отчет разработан на основе данных социологического исследования, проведенного при технической поддержке ЮНФПА.

2 Аналитический отчет «Показатель уровня стигмы людей, живущих с ВИЧ в Казахстане», 2015 г.
http://capla.asia/images/Kazakhstan_Stigma_Index__Russian_Final.pdf

3 Руководство по фармакологическому лечению опиоидной зависимости с психосоциальным сопровождением, С. 62, доступно по ссылке: http://www.who.int/substance_abuse/publications/opioid_dependence_guidelines.pdf

4 Рекомендовано Экспертным советом РГП на ПХВ «Республиканский центр развития здравоохранения» Министерства здравоохранения и социального развития Республики Казахстан от «30» сентября 2015 года Протокол № 10 https://diseases.medelement.com/disease/психические-и-поведенческие-расстройства-вызванные-употреблением-опиоидов-поддерживающая-заместительная-терапия-агонистами-опиатов/14481

5 Доклад «Документирование нарушений прав человека» (HRADP) (исследовательский проект, реализованный силами сообщества и Общественным объединением «Амелия» в Республике Казахстан при финансовой поддержке SWAN и Фонда Роберта Карра), http://swannet.org/ru

6 List of issues related to the discrimination and violence against women who use drugs, sex workers, lesbian and bisexual women and transgender people in Russia Submitted for the consideration of the 8th periodic report by Russian Federation for the 62d Session of the CEDAW, January, 2015

7 НП «Е.В.А.». Синдром чужого пациента: Исследование доступности и качества медицинских услуг для беременных женщин, зависимых от наркотиков. Санкт- Петербург, 2015. http://www.ewna.org/wpcontent/uploads/2017/09/EVA_Women_IDU.pdf
Из интервью с наркозависимой женщиной

8 НП «Е.В.А.». Синдром чужого пациента: Исследование доступности и качества медицинских услуг для беременных женщин, зависимых от наркотиков. Санкт- Петербург, 2015. http://www.ewna.org/wpcontent/uploads/2017/09/EVA_Women_IDU.pdf. Из интервью с наркозависимой женщиной.

9 O.M. Дзюба, Н.Я. Жилка, О.О. Орлова, Аналіз стану профілактики передачі ВІЛ від матері до дитини
https://ojs.tdmu.edu.ua/index.php/visnyk-gigieny/article/viewFile/5618/5144

10 Приказ Минздрава от 29.11.2004 N 579 (Зарегистрировано в Министерстве юстиции Украины 15 февраля 2005 за N 224/10504) «Об утверждении Порядка направления женщин для проведения первого курса лечения бесплодия методами вспомогательных репродуктивных технологий по абсолютным показаниям за бюджетные средства «(с изменениями, внесенными согласно Приказу МЗ N 362 (z1148-06) от 05.06.2006)

Ирина Клинтухова из Беларуси присоединилась к Евразийской женской сети по СПИДу в качестве ассоциированной участницы в прошлом году, а в марте этого года была выбрана страновой представительницей ЕЖСС. Но как активистка в ВИЧ-движении Ирина уже давно − 15 лет. С недавнего времени фокус ее работы сместился непосредственно в сторону защиты прав и поддержки женщин, развития женского лидерства.

Мы решили познакомить вас и с Ириной, как с одной из наших новых представительниц, и с положением уязвимых женщин в Беларуси.

 

Ира, ты активная участница женской организации «Яна» в Беларуси. Я знаю, что организация не работала активно последние годы. Можешь рассказать, как давно вы снова начали активно развиваться, какие ваши основные цели, планы?

Наша организация существует с 2002 года. Яна (ударение на «а») – в переводе с белорусского языка «она». Это первая официально зарегистрированная организация в стране, которая была создана женщинами-лидерами би-сексуальной и гомо-сексуальной ориентации.

Первые 10 лет организация развивалась как закрытое сообщество женщин группы ЛБТ. «Яна» была на слуху лишь в очень узких кругах, в пиаре и активных общественных публичных дебатах не нуждалась, так как стигма слишком сильна в нашей стране, а членов организации устраивали тихие, можно сказать тайные, собрания в клубах и на квартирах.

Постепенно в организации стали появляться тематические встречи о сексуальном здоровье, о правах, о репродуктивном здоровье, о семье… Стали проводить тренинги, потом обращаться за психологической помощью и постепенно некоторые пришли к лидерству, а за ним и к адвокации. Со сменой руководства на лидера-психолога ракурс также изменился в сторону активизации взаимодействия не только с внутренним, но и внешним окружением. А т.к. в поле сексуального здоровья и прав в это время, да и до сих пор, наиболее активны ВИЧ-сервисные организации, в организацию стали приходить и в качестве клиентов, и в качестве лидерок-активисток, женщины с ВИЧ-положительным статусом, специалисты и эксперты, выросшие из сервиса и заинтересованные в экспертной работе.

На сегодня цель организации – развитие лидерства среди женщин, живущих с ВИЧ, и женщин гомо/би-сексуальной ориентации путем адвокатирования доступа к лечению, социально-психологическому сопровождению, развития сообществ. Наше видение организации – вдохновляющий на позитивные изменения в жизни ресурс, полезный для женщины в ситуации стигмы и дискриминации.

А еще, конечно, нам хочется быть вместе, потому что мы знакомы друг с другом уже очень давно, вместе делали первые шаги в общественной жизни, учились, работали, дружили. Считаем себя экспертками, каждая в сфере своих особых компетенций и знаний. И готовы помогать другим.

 

 

— Есть ли у вас сейчас какие-то проекты? На кого они направлены? 

Наши проекты направлены на две целевые группы: женщин живущих с ВИЧ, и женщин гомо/би-сексуальной ориентации.

Основным нашим проектом является анонимная бесплатная служба социально-психологического сопровождения. В рамках этого направления работы мы оказываем консультации (работают специалисты-психологи, равные консультанты), проводим тренинги по различным актуальным для женщин тематикам (лидерство, волонтерство, женское здоровье, жизнь с ВИЧ, прием АРТ, ИППП, сексуальные и репродуктивные права, др.).

 

— Какие планы конкретно по поддержке женщин с ВИЧ? Возможно, вы планируете влиять на изменение процедур, законодательства? 

Наши стратегические направления деятельности на 2018-2020 гг:

• адвокация доступа к качественному лечению женщин-ЛЖВ;
• развитие лидерства среди женщин-ЛЖВ;
• социально-психологическое сопровождение женщин-ЛЖВ;
• эффективные коммуникации и партнерство.

Как ни странно, ВИЧ-позитивные женщины и женщины-гомо\бисексуалки страдают от одной и той же проблемы: стигмы к ним в обществе и, как следствие, дискриминации на всех уровнях жизни. Они не претендуют на какие-то «особые» или «дополнительные права», они требуют только тех прав, которыми обладают лица гетеросексуальной ориентации и ВИЧ-отрицательные граждане.

Вот некоторые из областей права, нарушаемые в адрес ЛЖВ и ЛГБТ в нашей стране:

Право на справедливый суд часто страдает из-за предрассудков судей и других чиновников правоохранительных органов.

Право на частную жизнь нарушают существующие «антисодомитские законы», по которым наказуемы даже гомосексуальные и бисексуальные отношения, происходящие с обоюдного согласия между взрослыми людьми в необщественном месте. По закону ВИЧ-положительный партнер обязан информировать всех своих партнеров о своем статусе и «не ставить под угрозу» их здоровье, что ставит жизнь партнеров дискордантных пар в ситуацию особого правового риска.

Права лесбиянок, геев и бисексуалов на свободу слова и свободу собраний либо откровенно нарушаются законами, либо, в силу гомофобного климата в обществе, не могут быть осуществлены в полной мере, что также касается и ВИЧ-положительных людей.

Свобода вероисповедания лесбиянок, геев и бисексуалов обычно стеснена, особенно в случае, когда церковь выступает против однополой любви. ВИЧ воспринимается как наказание, кара, а не болезнь.

Среди экономических прав наиболее часто страдает право на труд; многие ЛЖВ, лесбиянки, геи и бисексуалы столкнулись с дискриминацией в вопросах занятости и увольнениями на почве сексуальной ориентации.

Ущемляются права на социальное страхование, социальную помощь и дополнительные выплаты, например, когда необходимо сообщить данные партнера, а отсюда ухудшается и уровень жизни, ВИЧ-положительным отказывают в страховании, в кредитах.

Обеспечению права на физическое и душевное здоровье препятствуют дискриминационные порядки и обычаи, гомофобия и спидофобия отдельных врачей, недостаточная подготовка медицинских работников в вопросах сексуальной ориентации и сопровождения ВИЧ-позитивных пациентов, а также распространенная предпосылка, что все пациенты гетеросексуальны и ВИЧ – «общественная чума».

В праве на создание семьи лесбиянкам, геям и бисексуалам отказывает государство, которое официально не признает однополые семьи; не обладают они и теми правами, которые есть у гетеросексуальных семей, не зарегистрировавших свои отношения юридически. ВИЧ-положительный человек, по сути, ограничен в создании семьи только с ВИЧ-положительным, т.к. в случае ВИЧ-отрицательного партнера он(а) всегда рискует попасть в тюрьму (есть прецеденты, когда это происходило по инициативе милиции, а не партнера).

Право ребенка на разлучение с родителями иногда нарушается по причине нетрадиционной сексуальной ориентации одного из родителей и ВИЧ-статуса. Лесбиянки, геи и бисексуалы – как пары, так и отдельные лица, не могут усыновить или удочерить ребенка, даже в том случае когда потенциальный приемный родитель состоит в длительных отношениях с биологическим родителем ребенка.

ВИЧ-положительные люди, как и лесбиянки, геи и бисексуалы, не всегда могут воспользоваться правом на образование в силу враждебной атмосферы, нагнетаемой учебными заведениями и педагогами.

ВЫВОД: ГОМОФОБИЯ и вытекающие из нее стигматизирующее и дискриминирующее отношение к женщинам би- и гомо- является ключевой проблемой белорусского общества, не позволяющей реализации гражданских прав в полной мере

На это и направлены наши основные усилия в работе организации.

 

 

— Какая ситуация вообще с женским лидерством в Беларуси? 

С женским лидерством и хорошо, и плохо. Наша категория женщин относится к наиболее уязвимым в лидерстве ввиду стигматизированного отношения в обществе к ним. Гомофобия и спидофобия не дает женщине возможностей для раскрытия ее лидерского потенциала. А т.к. чаще всего это напрямую оказывает негативное влияние на семью и ограничивает ее членов, то женщины воздерживаются в открытом лидерстве.

Самый сложный участок лидерства – в сфере защиты прав человека. Тут женщины становятся особо уязвимыми и часто одинокими в своих попытках отстоять права.

Именно поэтому усилия РЖОО «Яна» направлены прежде всего на самых социально уязвимых женщин, и в особенности – на поддержку их лидерства в адвокации.

Нам непросто, но мы верим в женскую силу!

 

— Как давно ты сама работаешь в сфере ВИЧ, почему для тебя это важно? 

Моему сыну уже 15. Вот столько лет и работаю в этой сфере. Когда в роддоме столкнулась с тем, что пришлось пережить и мне, и многим другим женщинам, поняла, что не смогу просто продолжать жить дальше, не предпринимая шагов по изменению ситуации. Я считаю, менять женскую долю надо с роддома. Никогда в жизни не чувствовала себя более уязвимой, более ущемленной, более одинокой и беспомощной, чем там!

 

— Представь, что ты можешь все, что ни пожелаешь. Что бы ты сделала для женщин с ВИЧ в Беларуси? 

Я бы прежде всего поставила диагностические аппараты с нескончаемым ресурсом работы и диагностического материала в каждой поликлинике. Я бы сделала антиретровирусную терапию доступной в наших аптеках за минимальные деньги в широком ассортименте. Я бы сделала курс переподготовки инфекционистов ежегодным, чтобы приблизить лечение в Беларуси к стандартам ВОЗ. Я бы сделала прием врачей доступными для людей: не по 30 человек в день, а так, чтобы можно было оказать реальную консультацию и выслушать пациента.

Если бы я была волшебницей, я бы переключила тумблер в голове у каждого врача с режима «надо экономить государственный бюджет» на режим «действовать в интересах пациента».

Еще я бы взмахнула волшебной палочкой так, чтобы вся стигма в адрес кого бы то ни было навсегда вылезла из белорусского сознания!

А еще я бы очень хотела, чтобы каждая женщина с ВИЧ в Беларуси была счастлива: как дочь, как мать, как сестра, как жена, как подруга, как специалист, просто как человек. Ведь так хочется, чтобы ВИЧ из препятствия к счастью превратился просто в особенность, особенность, с которой можно жить, не страдая!..

 

Интервью записала Алина Ярославская, специалист по коммуникациям Евразийской женской сети по СПИДу

Фото на обложке: by Ryan Holloway on Unsplash

 

 

Украинская национальная благотворительная организация «Позитивные женщины» с 1 марта начала 10-ти месячный проект, который направлен на развитие сообщества ВИЧ-положительных женщин в регионах, на защиту их прав, а также на развитие женщин-лидеров, которые будут влиять на политики и стратегии в области ВИЧ.

Проектом охватывается 10 областей Украины: Донецкая, Днепропетровская, Луганская, Одесская, Полтавская, Ровенская, Сумская, Черкасская, Херсонская и город Киев.

Женщины более уязвимы к инфицированию ВИЧ, в силу различных факторов, как физиологических, так и психологических. Распространению ВИЧ среди женщин также способствует насилие. Женщины в меньшей степени, чем мужчины, готовы защищать свои права, и больше подвержены стигме и дискриминации.

В рамках действующего проекта уже с апреля заработает платформа, благодаря которой ВИЧ-позитивные женщины смогут сообщить о нарушении их прав и, в случае необходимости, получить квалифицированную юридическую помощь. Юридические услуги будет предоставлять Украинская Хельсинская Группа по правам человека.

По результатам обращений, в ноябре 2018 года, будет составлен отчет, который будет представлен Уполномоченной по правам человека, Уполномоченному по гендерным вопросам Кабинета Министров Украины и профильным министерствам.

Проектом также предусмотрено:

— Развитие сети представительств сообщества женщин, живущих с ВИЧ в 10-ти регионах Украины — наши представительницы будут помогать ВИЧ-положительным женщинам в решении их проблем, в том числе в защите прав.

— Разработка и реализация адвокационных мер по предотвращению стигмы и дискриминации женщин, живущих с ВИЧ. Мы определили следующие необходимые услуги для ВИЧ-положительных женщин, которые должны быть включены в перечень услуг, получение которых гарантирует государство:

1. цитология;
2. маммография;
3. доступ ко всем видам контрацепции и прерывания беременности;
4. вспомогательные репродуктивные технологии, в частности экстракорпоральное оплодотворение;
5. заместительная терапия для ВИЧ-положительных женщин 45+;
6. профилактика вертикальной трансмиссии ВИЧ согласно последних протоколов ВОЗ.

— Обучение и оказание технической помощи лидером сообщества женщин, живущих с ВИЧ в 10-ти регионах Украины, для повышения уровня их компетенции в вопросах представительства интересов, сотрудничества с властью, менеджмента, лидерства, качества услуг и т. п. Это и тренинги, и наставничество, и техническая помощь для тех, кто хочет влиять на изменение политики в отношении ВИЧ-положительных женщин в своих регионах и национальном уровне.

— Преодоление правовых барьеров и проблем сообщества женщин, живущих с ВИЧ. Прежде всего, это внесение изменений в нормативные документы, в частности положений, которые затрудняют или делают невозможным доступ ВИЧ-положительных женщин к услугам пребывания в женских кризисных центрах, государственных центрах матери и ребенка; также обеспечение доступа к услугам искусственного оплодотворения для женщин, живущих с ВИЧ, путем внесения изменений в нормативные документы.

Контактная информация: Ольга Мороз, руководитель проекта, omoroz27@ukr.net.

 

Информацию подготовила Алина Ярославская

В Украине началась подготовка Национальной программы противодействия ВИЧ-инфекции/СПИДу на 2019-2023 годы.

Благотворительная организация «Позитивные женщины» и ООН Женщины в Украине инициировали и провели накануне Дня нулевой дискриминации, 28 февраля, круглый стол «Объединение усилий для определения национальных приоритетов по преодолению ВИЧ-инфекции/СПИДа: решение вызовов женщин, живущих с ВИЧ». Read More «В Украине готовится новая Национальная программа противодействия ВИЧ»

28-29 марта Светлана Мороз, председатель правления ЕЖСС и Елена Стрижак, представительница Украины, провели тренинг «Подготовка исследования силами сообщества: Сексуальное и репродуктивное здоровье, гендерное равенство и права человека, гендерное насилие, экономические и политические возможности женщин, живущих с ВИЧ». Тренинг прошел в Кишиневе (Молдова), организатором в стране выступила общественная ассоциация «Initiativa Pozitiva».
​
Украина была первой в регионе Восточной Европы и Центральной Азии, которая провела масштабное исследование, охватив 1000 ВИЧ-позитивных женщин во всех регионах страны. В основу исследования легли материалы глобального онлайн опроса и консультаций, которые были проведены Salamander Trust и Athena Network в партнерстве с диалоговой платформой UNAIDS, ICW Global, Global Network of People living with HIV (GNP+), региональными и национальными сетями женщин, живущих с ВИЧ.

Read More «Как провести исследование силами сообществ: тренинг в Молдове»