Мы представляем вашему вниманию интервью с Татьяной Журавской. Татьяна Журавская — ВИЧ-активистка, председательница правления сети людей, живущих с ВИЧ, членов их семей и специалистов в Беларуси «Люди ПЛЮС», консультантка Евразийской женской сети по СПИДу по развитию потенциала женского сообщества в декриминализации ВИЧ в странах регионе ВЕЦА проекта «Скан криминализации ВИЧ в ВЕЦА», поддержанного Глобальным Консорциума по Правосудию в связи с ВИЧ (HIV Justice Global Consortium). 

Таня, по итогам 2021 года Беларусь продолжает занимать лидирующее место в регионе ВЕЦА и в мире по количеству преследований ВИЧ-положительных людей. Расскажи, как криминализация влияет на женщин, живущих с ВИЧ?

В Беларуси, на данный момент, ситуация немного улучшилась, в сравнении 2018-2019 годами. Но, несмотря на это, заводят много уголовных дел, много кейсов, в основном по 1-й части – постановка в угрозу заражения. Мы знаем, что вирус не передается при неопределяемой вирусной нагрузке и 1-я часть вообще не имеет смысла, однако это происходит. Если говорить о гендерной специфике, в отношении криминализации ВИЧ, то женщины привлекались по 1-й части статьи 157 УК Республики Беларусь в 15 раз чаще, чем мужчины. Наше предположение, что такую разницу между мужчинами и женщинами даёт выявление и постановка на учет по беременности. Когда женщину ставят на учет по беременности, ее тестируют на ВИЧ. Когда женщина становится на диспансерный учет по беременности и уже имеет ВИЧ-положительный статус, начинают проверять её партнёра. В случае, если партнер встал на учет позже, чем женщина, либо, если у партнера выявляют ВИЧ уже после женщины, то автоматически начинается расследование. Мне хотелось отметить, что сам процесс расследования для беременной женщины – это большой стресс. Её начинают проверять, домой приходят, ее дети, соседи всё это видят. Дети не понимают, что с их мамой происходит. Женщине необходимо заниматься своим здоровьем, вынашиванием своего ребенка, его сохранением, а она занимается тем, что находится под прессом расследования и оправданием себя. 

Можешь рассказать, как оказывают юридическую помощь и консультации сообществу, которые пострадали от статьи за угрозу заражения в Беларуси?

Кейс, по которому сейчас идет проверка следующий. Один мужчина проживал с женщиной 3 года назад. Сейчас заявляет, что кроме как с этой женщиной у него не было отношений. Недавно он получал лечение в туб больнице и у него выявили ВИЧ. В отношении женщины началось расследование. Полтора месяца его бывшая партнерка находится в стрессовом состоянии. Мы понимаем, что процедура расследования может длиться долго. Если делать цитогенетику – это тоже займет время, очень долго женщина будет находиться в сильном стрессе, под давлением и не понятно, какое будет принято решение и конечный результат этого расследования. Мы женщину консультируем о том, что можем экспертизу оспаривать, сопровождаем и защищаем. Адвокат её консультирует. Расследование будет длиться долго, мы с этим не раз сталкивались. 

Еще один кейс. Женщина обратилась буквально на днях. Муж оставил ее с двумя детьми, один из которых имеет инвалидность. Она попыталась построить новые отношения. Ее новый партнер без ВИЧ. Через два года отношения испортились. И он начал шантажировать ее тем, что подаст заявление о постановке его в угрозу заражения по статье 157. Также он и его мать разглашают ВИЧ-статус женщины в ее городе. Женщина пыталась покончить с собой. Потом обратилась к нам. Сейчас ее сопровождает параюрист, а также профессиональный адвокат.

Перед законами криминализации ВИЧ очень уязвимы секс-работницы. Например, выявили у женщины ВИЧ, она пошла с клиентом, милиция ее знает в лицо и ее легко привлечь по 1-й части. Мы поднимали этот вопрос на рабочей группе по изменению подходов за наказание за заражение ВИЧ, которое проходила недавно. 

Расскажи подробнее про рабочую группу по изменению подходов за наказание за заражение ВИЧ. Каковы результаты этой работы, что бы вы хотели отметить наиболее значимым и важным?

21 апреля 2022 года в Минске, Беларусь прошло заседание рабочей группы по оценке правовой среды в контексте ВИЧ, которое было организовано при поддержке ПРООН. Выступали и участвовали в прениях представители таких государственных структур как Министерство здравоохранения, МВД, Генеральная Прокуратура, Верховный Суд, Государственный комитет судебных экспертиз, Национальный центр законодательства и правовых исследований, от международных организаций — представитель ВОЗ в Беларуси. В своей презентации РОО «Люди ПЛЮС» заявили о необходимости исключения из Уголовного Кодекса статьи с прямым названием «заболевания» и предложили рассматривать преступления, связанные с умышленным заражением ВИЧ, по статьям УК, предусматривающим ответственность за нанесение вреда здоровью. Принципиальных возражений не поступало ни от одного из участников, были лишь комментарии, связанные со сроками соблюдения процессуальных норм и необходимости изменения других законодательных актов. В частности, представитель Генеральной Прокуратуры высказался, что они не против перевода ответственности за заражение ВИЧ в область частно-публичного обвинения, но отметил, что в 2021 году были снижены санкции по статье 157 и должно пройти минимум 2 года для проведения оценки и предложения каких-либо новых изменений. Государственный комитет судебных экспертиз высказался о сложности оценки степени тяжести вреда здоровью, нужно будет разработать новую инструкцию, на что ВОЗ предложил разработать межведомственную инструкцию. Верховный Суд принципиально не против, но пока отсутствует чёткое понимание, как определять степень вреда здоровью и соблюдать баланс интересов как ВИЧ-положительных, так и ВИЧ-отрицательных людей.

Стоит отметить, что по сравнению с мероприятиями 2017-2018 годов по смягчению статьи 157, позиции ведомств значительно поменялись (Верховный Суд РБ, Генеральная Прокуратура РБ). Этим изменениям способствовала в том числе и информационная кампания, проводимая в стране. Сроки, которые были определены для запуска процесса инициации исключения статье 157 из УК РБ – это конец 2023 – начало 2024 года.

Поделись последними данными, отражающими ситуацию по стигме и дискриминации по причине существующей криминализации ВИЧ. 

Наша организация РОО «Люди ПЛЮС» проводила исследование Индекс сигмы, в котором участвовало 750 людей, живущих с ВИЧ. По результатам этого исследования была выявлена высокую дискриминация и в большинстве своем — в отношении женщин. Его результаты говорят о том, что каждый 5-й(я) участник_ца исследования сталкивались с нарушением прав за последние 12 месяцев, при этом, только 7% предпринимали какие-либо попытки защитить свои интересы. Из общего числа, подвергшихся дискриминации 86% составили женщины. Только треть респондентов знают о существовании законов, которые защищают людей, живущих с ВИЧ от дискриминации. Можно говорить о недостаточном уровне осведомленности, знании своих прав у людей, живучих с ВИЧ. 

Люди, живущие с ВИЧ, в большей степени сталкиваются с дискриминацией со стороны медперсонала, с разглашением своего статуса, сомневаются в сохранении конфиденциальной информации. Исследованием выявлено, что многие женщины, живущие с ВИЧ, получали рекомендации воздержаться от деторождения. Необходимо еще много работать, чтобы люди, живущие с ВИЧ, в достаточной мере знали свои права и смогли защищать себя.

Что планируете делать вы, чтобы изменить ситуацию и какие барьеры могут помешать вам в этом?

Мы однозначно собираемся продолжать то, что мы делаем – проводить информационную работу, защищать права людей, живущих с ВИЧ. Однако, в нашей стране не хватает медиаресурсов, отсутствуют независимые СМИ, которые могут информировать непредвзято о ситуации, связанной с ВИЧ и женщинами. Остались считанные единицы прессы. С теми, кто остался, мы работать продолжаем и это трудно дается. Очень изменилась риторика по отношению к ключевым группам (в худшую сторону), именно потому, что нет независимых СМИ. Развитые СМИ прекратили свое существование. 

В Беларуси есть и достижения — мы более активно стали работать с параюристами. Мы имеем финансовые и человеческие ресурсы для предоставления помощи в случае нарушения прав. Имеем возможность принимать участие в мероприятиях с лицами, принимающими решения, и на высоком уровне транслировать нашу позицию, как сообщества. Укрепились связи с партнерами, такими как ВОЗ, офис ООН — мы вместе обсуждаем ситуацию, существуют площадки для этого. Продвигать перемены у нас, как у сообщества, возможности есть, но работа в информационном поле затруднена, в плане изменения отношения к людям, живущим с ВИЧ в обществе через работу со СМИ. 

Самый очевидный прогресс в связи с декриминализацией ВИЧ в стране?

Круглый стол, который проходил при поддержке ПРООН, был для нас очень значимым событием для изменений в сторону декриминализации ВИЧ. На нем мы говорили про необходимые изменения, обсуждали их, запланировали работу. Нам важно, чтобы этот процесс не затормозился. Мы будем работать над тем, чтобы все шло, как запланировали. Мы понимаем, что процесс изменений не быстрый, такие процессы быстрыми не бывают. Нужно 2 или 3 года, чтобы это произошло. Новые совместные шаги совершены в нужном направлении. И мы будем делать сообща всю эту большую работу. 

Интервью провела Алла Бессонова, коммуникационная менеджерка ЕЖСС

Александра Волгина — одна из известных ВИЧ-активисток в России, которая добивалась доступа к лечению ВИЧ-позитивных людей через пикеты и различные адвокационные действия. Свою активистскую деятельность она продолжила в Украине, куда переехала в 2014 году в связи с замужеством. С 2018 года Саша живет и работает в Нидерландах, в международной организации “Глобальная Сеть людей, живущих с ВИЧ”.
У Саши двое дочерей, им 8 и 3. В Международный День Активных Действий за Женское Здоровье, который отмечают каждое 28 мая, она поделилась своей историей о том, какие проблемы могут быть, когда ты мама маленьких детей и женщина, живущая с ВИЧ.

— Саша, твоя “медицинская история” в Нидерландах началась практически сразу же после переезда, с женской операции. Расскажи подробнее.

— Зайду издалека. Я родила первую дочку в 2011 году, затем спустя несколько лет вторую. Я осознавала, что у меня ВИЧ, что у меня вирус папилломы человека, и что я нахожусь в группе риска. Я была осведомлена об этом. Но одно дело быть осведомленной, а другое — прилагать какие-то усилия по этому поводу, особенно когда ты оказываешься матерью двоих детей, один из которых мелкий. Я двадцать раз обещала себе: “Сейчас я схожу к гинекологу, сейчас я схожу к гинекологу”… Но ты же понимаешь.

Перед этим, уже в Украине, у меня была история: когда младшей дочери было месяцев 10, мне поставили подозрение на туберкулез. Пока мне его не сняли, я прошла кучу анализов, пережила еще больше волнений и ощутила на себе все прелести взаимодействия со сферой государственной медицины. Я столько наобщалась с медработниками, что у меня вообще отпало все желание туда приходить.

Когда диагноз сняли, у меня пошла обычная жизнь матери с двумя детьми, потом начался процесс переезда в Нидерланды и, собственно, сам переезд. Вообще, это очень распространенная история — когда у тебя дети, то в первую очередь идут их прививки, потом их молочко, и т.д., а о себе мы забываем. Что и произошло. Я не то чтобы не знала — а я знаю что большое количество женщин не знают, о том что они находятся в группе риска и им надо проверяться. Просто я этого не делала. А в Украине, как и вообще в нашем регионе (ВЕЦА), обязательного скрининга на это нет.

Я приехала в Нидерланды и в первые же недели пошла в больницу за терапией. Для них я оказалась интересной пациенткой — у них таких не много, когда и ВИЧ и три гепатита в придачу. Они начали меня обследовать. Выяснилось, что у них обязательный скрининг на рак шейки матки. Врачи обнаружили у меня дисплазию.

— У тебя были какие-то симптомы?

Нет, симптомов нет никаких. Ты это так не узнаешь, только обследование может показать. Так вот. Когда в Нидерландах приходишь за терапией, у них есть стандартный набор обследования, и гинеколог в него входит тоже. Я тогда даже обрадовалась, потому что Соне уже три года, и я наконец-то попаду к гинекологу, потому что я реально эти три года не обращалась к врачу. У меня выявили дисплазию, вторую стадию, и молниеносно — что не характерно для Нидерландов — отправили на лечение. Мне сделали прижигание, и назначили обследование дважды в год.

Алина, я обо всем этом рассказываю, потому что я хорошо понимаю себя в первую очередь. В Украине я еще года два точно не пошла бы к врачу. Обязательного скрининга у нас нет, и я думаю что дело могло бы кончится очень печально. Меня спасло только то, что здесь присутствует обязательный скрининг. Я сильно благодарна за это голландскому здравоохранению.

— А ты в Украине когда приходила за терапией, тебе хоть раз говорили о том что нужно гинеколога проходить?

Нет, ты знаешь, никто ничего мне не говорил. Все были сконцентрированы на моих гепатитах — а там и правда было на чем концентрироваться. Ну и плюс моя история с подозрением на туберкулез очень много сожрала внимания.

— У меня чем-то похожая история. Я получаю терапию в клинике института Громашевского, и осмотр гинеколога мне назначали всего лишь один раз — когда я мне назначали первую схему. А это было больше 10 лет назад.

Вот это как раз бред. Я против того, чтобы было большое количество тестов, когда назначают терапию, потому что это очень сильно усложняет процесс. То есть базовое — это сперва предоставить АРВ-терапию, а потом уже делайте все остальное. И это “все остальное” должно быть регулярным. Сейчас ВОЗ пишет новые женские протоколы, я вошла в консультационную группу, и буду за это очень выступать. Надо чтобы потом эти рекомендации вошли в национальные протоколы, потому что мы знаем как в наших странах еще потом все это имплементируют.

Потому что второй вопрос, конечно же, замечательное грудное вскармливание. Я, как женщина, рожавшая дважды, знаю как это выглядит. Чем больше услуг после родов есть, тем больше вероятность того что приверженность к АРВ-лечению будет. Женщины ведь не специально забивают на свое здоровье. Я, например, с Настей не спала четыре месяца. У нее болел живот, ей абсолютно никакая смесь не подходила. Я с трудом, методом проб и ошибок, подобрала ей более-менее одну подходящую смесь, от которой она хотя бы не корчилась от боли. Я спала по полчаса, а еще же надо было ездить получать терапию. Хорошо на тот момент, в моей же организации, работали консультанты, которые по доверенности за меня получали терапию. И все равно, положа руку на сердце, я могу сказать что количество пропусков в этот период у меня увеличилось. Причем увеличилось нормально. А так, если бы я не работала в этой сфере и ничего об этом не знала, я бы вообще забила.

Для меня тогда каждые 15 минут сна были на вес золота. А тут надо было собраться, потратить четыре часа чтобы съездить в СПИД-центр, получить терапию — да ну ее вообще! Речь шла о жестком выживании. И это при том, что у меня в тот период уже была неопределяемая вирусная нагрузка. У Насти были адские колики, и если бы мне разрешили покормить ее грудью — многие вопросы были бы сняты. Я как вспомню эти бутылки, ершики… У меня были моменты, когда я ершики просто видеть не могла…

Пока у нас нет обязательного скрининга, нам надо больше об этом заявлять, потому что это прямое спасение жизни. Сейчас все больше зависит от нас — настоим мы, женщины, чтобы эту процедуру пройти, или не настоим. На данный момент все зависит от воли пациента. А тем временем стоит добиваться того, чтобы скрининг вошел в протоколы и стал обязательным.